女婴频繁发烧,基因检测查明病因,父母崩溃:天塌了都不过如此

上海复旦大学附属儿科医院内,一名护士走向正在给孩子喂药的王广兰:“你们的费用该交了啊,记得及时缴费。”说完这句话护士便转身出去了。

随后王广兰拿出手机给丈夫余洪君打电话:“咱们还有多少钱,医院这边又催着缴费了。”

这样的对话在王广兰夫妇之间经常发生,几乎每隔一段时间他们都会进行一次这样的通话。

女儿余雨馨刚刚做完造血干细胞移植手术,目前处于排异阶段,每天的住院花费都要按千元计算。

之前王广兰一次性给医院交了5万元,这是她为数不多的“豪爽”时刻。家里早就没钱了,可是孩子的病还得治,所以后来她都是一点一点地缴费。因为钱越来越难借,之前的几万元费用,全是王广兰拜托大姐去找人帮自己借来的。

“我们都写好了欠条,保证一定会还,人家才肯借给我们。”王广兰无奈地说道。

小雨馨出生于2018年6月,从出生到现在她一直徘徊于家和医院之间。刚出生第2天的她就因发烧进了新生儿科,结果被确诊为“新生儿败血症”,在那里一住就是半个月。

出院后小雨馨开始经常生病,几乎每个月都要发烧一到两次,每次发烧都得住院治疗。

虽然孩子经常住院,但是王广兰夫妇并没有特别在意,他们以为只是孩子小、免疫力差,再养养就好了。可他们不知道,这样频繁的发烧竟然是一场大病的征兆。

王广兰一家住在安徽省太和县农村,文化水平不高的余洪君多年来靠着干体力活挣钱养家。可就在几年前他患上了强直性脊柱炎,行动不便,也干不了重活。为了生计,在小雨馨出生8个月大的时候夫妻俩商量决定由王广兰去打工,余洪君留在家里照顾小雨馨和正在读高中的大儿子。

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独自一人照顾着8个月大的婴儿显然不是一件容易的事,当时小雨馨几乎每隔2个小时就要喝一次奶,每天都要换好几次尿不湿,尽管事情繁琐,但余洪君却做得得心应手。

小雨馨依旧经常发烧,严重时还会伴发中耳炎,两只耳朵往外流脓。儿子住校、妻子在外打工,小雨馨每次发烧,余洪君都是一个人抱着她骑着三轮车去医院治疗。

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余洪君的生活没有任何消遣,陪伴女儿成了他每天全部的工作。由于一直跟着爸爸生活,所以小雨馨和余洪君特别亲近。

“因为我照顾她的时间比较久,所以女儿也比较依赖我。”余洪君说道。

在余洪君的悉心照料下,转眼小雨馨已经2岁了,但孩子发烧的频率却越来越高。

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2020年8月初,小雨馨突然肚子疼得厉害,开始大哭大闹。到了镇上的医院,医生也没能给出准确的判断,吃了药也一点不见好转。回想孩子两年来的身体状态,余洪君慌了,他说:“当时我就隐约觉得女儿的病情可能不简单。”

他立即给远在浙江打工的妻子打电话,叫她回来。随后夫妻俩带着女儿去了安徽儿童医院,刚到医院的小雨馨就被安排住进了血液科,做了多项检查后,医生发现小雨馨患有脓毒血症、中度贫血和支气管肺炎等病症。医生还告诉王广兰夫妇,孩子的病因还有待进一步确诊,于是建议他们带着孩子去上级医院治疗。就这样,他们夫妻俩着急忙慌地带孩子来到了上海。

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在上海复旦大学附属儿童医院,小雨馨一住就是一个多月。期间医生查出了小雨馨频频腹痛的病因:肠道溃疡严重,溃疡面积也很大。在医生的建议下,小雨馨还做了基因检测,最终被确诊为原发性免疫缺陷(ITGB2突变)。医生说,孩子之前频繁发烧也是这种原发性免疫缺陷引起的,想要治愈,唯一的办法就是造血干细胞移植。

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王广兰夫妻俩很难用语言具体的描述他们当时听到这个消息的感受:感觉天塌了都不过如此。

此时摆在他们面前的难题显然不止一个:去哪里找造血干细胞?在哪里移植?做移植的费用该怎么办?

生活的打击接踵而至,几乎要压垮他们。就在这个时候,王广兰和余洪君接到了大儿子班主任的电话:“你们家孩子最近状态不好,成绩也在倒退,他都已经高三了,这个时候很要紧啊。”

王广兰知道,大儿子这是被家里的各种事情影响到了。

大儿子给她打电话的时候就说过:“妈妈,我不想读书了,我想去打工挣钱给妹妹看病。”

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王广兰几乎是哭着跟大儿子说:“你不要多想,钱的事情爸爸妈妈会有办法,你当务之急就是好好读书,这样子才不会像我们一样只能去做体力活儿。”

为了解决女儿移植的费用,王广兰夫妇想尽了办法,终于在2021年2月,让小雨馨接受了造血干细胞移植。但是随之而来的是严重的排异反应:肠排、皮排、肝排等等。

小雨馨全身上下长满了小疹子,而且还每天拉肚子,几乎一天要拉好几次。在医院陪床的王广兰每天的工作就是消毒,保证女儿病房环境的卫生。

王广兰说:“医生告诉我们雨馨现阶段最主要的问题就是排异反应,这个过程急不得,得慢慢来。让我们准备好充足的费用,因为‘移植有价,排异无价’,可眼下已经山穷水尽的我们实在没有办法了。”

现在距离高考只剩下40多天的时间,王广兰的大儿子正全身心地投入到高考的冲刺当中。为了不影响他学习,王广兰只能谎称:“你妹妹恢复得很好,很快就能出院了。”而且丈夫余洪君也回到了家里,他一边给女儿筹钱治病,一边为儿子随时提供“后勤保障”。

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眼下这家人的困难到达了“峰值”,挺过去前路光明,挺不过去便如坠深渊。

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