四百万分之一的生命奇迹:被断言活不过四岁的女孩大学里追梦!

她是不幸的!从两岁起,她的身体就再也不能活动,被确诊为脊肌萎缩症,这种病全球的发病概率仅为四百万分之一,且目前医学上无法医治,患病后肌肉将不可逆转地萎缩,骨头会严重变形,她被医生断言活不过4岁。然而,她硬是奇迹般活了下来,去年参加高考取得600多分的优异成绩,被四川外国语大学录取。如今,她正在菁菁大学校园追逐自己成为外交家的梦想......

她叫徐瑞阳,2001年6月6日出生于云南省昆明市一个普通的人家。那个夏天,小瑞阳的出生,给初为人父母的徐俊波、辛问禾这对年轻的夫妻带来无尽的幸福和憧憬,将所有的爱都倾注在女儿的身上。

然而,在女儿快两岁时,夫妇俩就发现异样。按理说,一岁多的孩子都要会跑啦,但女儿几乎还不会走路。开始还以为孩子走路晚,但到孩子两岁了,情况还没有多大改善,夫妇俩连忙带着女儿四处求医,但跑遍了云南的各大医院,都没能查出女儿究竟患了什么病。

为了医治女儿,夫妇俩向亲友借了几万块钱,带着女儿前往北京,结果被确诊为女儿患的是脊肌萎缩症,这种病全球的发病概率仅为四百万分之一,并且在医学上这种病都无法医治,是典型的不治之症,患病后肌肉将不可逆地萎缩,骨头会严重变形,她被医生断言活不过4岁。

得知女儿竟然患上这种怪病,并且没有办法医治,夫妇俩悲从中来,忍不住抱头痛哭。无奈,两人只得忍住悲痛,带着女儿回到昆明。想到医生的断言,夫妇俩成天提心吊胆。以前,他们希望自己的宝贝女儿快快长大,现在,他们则希望女儿能按下“暂停键”,让四岁来得慢一些,让自己能尽可能长地和女儿呆在一起。

想到女儿的情况,夫妇俩按当时的有关政策,决定再要一个孩子。后来,儿子降生,但夫妇俩想到女儿的情况,对女儿也更加疼爱和珍惜。

鉴于女儿将不久于人世的断言,女儿三岁时,夫妇俩也没让女儿上幼儿园,再说,像女儿的情况,也不会有幼儿园接收。

提心吊胆中,让夫妇俩宽慰的是,女儿挺过了四岁生日。“会不会是医生弄错啦?”夫妇俩大喜过望,带着女儿前往医院。医生告诉夫妇俩,断言活不过四岁只是从这种病本身来说,也会有例外,并提醒夫妇俩,像小瑞阳这种情况,最怕着凉感冒、得肺炎,平时要特别注意给孩子保暖。

又顺利过了一年,夫妇俩的心渐渐放下来。自己无法左右孩子生命的长度,但可以扩展孩子生命的宽度。夫妇俩决定让自己的女儿能有更多生命的体验,而不是这样在绝望中活着。

为了让小瑞阳能够有独立生活的能力,夫妇俩就逼着她学会使用筷子。对于一个四五岁的孩子,一般都能握勺子,拿筷子,但对小瑞阳来说,这样简单的动作也势比登天。她先学着使用勺子,不能正常拿,就先学一把握住勺子,但也用了一个多月的时间,才能勉强握住,还经常掉。为了让女儿能正常自己吃饭,每天都要练习上千次握勺。终于,二个月后,她能基本握勺子。后来,她又学会使用筷子。

女儿能自己吃饭后,妈妈开始自己在家用卡片教徐瑞阳认字、写字。徐瑞阳很聪明,卡片上的字妈妈教过几乎她都能记住。但因为手没力气,一开始学写字时她连笔都握不住,字很轻很淡,笔掉了,就捡起来继续写。一个简单的 “人”字,她都整整写了两天才能顺利写下。

就这样,在爸爸妈妈近乎残酷的要求下,小瑞阳6岁时,就已认识了 1000多个汉字,会写500个汉字,并写了3本日记。夫妇俩见女儿如此努力,将小瑞阳送进小学读书。

而随着年纪的增长,女儿的病似乎越来越重,活动也更加受限。进入小学后,在普通孩子看来再简单不过的翻书和举手,对小瑞阳来说都是巨大挑战。翻书时,她要用手指轻轻扒开一点,再用下巴压住书中间的缝隙,接着翻下一页;想举手提问时,她只能用牙齿先咬住食指,再通过头部的晃动把手甩到桌面上。久而久之,食指的关节处被咬出了两个又厚又硬的茧子。

凭着这股不服输的劲头,从上小学第一天起,徐瑞阳从未迟到过。与此同时,一个个学习中的困难,都被她艰难战胜:三年级时,徐瑞阳学会用牙齿和手配合着拔下钢笔帽;五年级时,为在纸上画出图形,她发明了用下巴紧紧压住尺子的方法......

爸爸妈妈原先只是想拓展女儿生命的宽度,让她有更多的生命体验,没想到女儿如此拼搏,学习成绩也很优秀。小学毕业,徐瑞阳进入昆明滇池中学读书。初中时,她还考过年级第一,2015年,正在读初二的她获得了全国“最美中学生标兵”的称号。进入高中后,她选择文科,成绩也一直保持在文科年级前三名。

然而,随着年龄的增长,她的髋关节已经错位,脊柱严重变形。再加上长时间坐在轮椅上不能活动,她的身体总是冰冷的,穿再多衣服也没用。同时,脊椎严重变形引起的疼痛也严重折磨着她。

爸爸妈妈心疼她,周围的人们也表示不解,认为她这种情况,读书能有什么用,何必受那么多的苦!一次,爸爸试着劝她退学,说这样她被病痛的折磨会减一些。

“不!爸爸,我不退学,我要活得有尊严!”徐瑞阳坚定地说。爸爸郑重地点点头,趁女儿不备,偷偷转过头去抹泪。女儿懂事了,会为自己的未来考虑了,她的坚强让他感到欣慰和自豪!

2019年6月7日,前一天刚过完18岁生日的徐瑞阳,在全家人的陪伴下参加了全国高考。最终,她考出607分的高分,如愿被四川外国语大学东方语学院泰语系录取。9月,徐瑞阳离开昆明来到山城重庆,进入自己向往已久的四川外国语大学开始自己的追梦之旅。

四川外国语大学了解到徐瑞阳的情况以后,专门为她安排了一间一楼的单人宿舍,专门供她及父母请的照顾她的起居的同行阿姨居住,并免去住宿费。同时,她就读的泰语系大三会统一安排学生出国学习。如果到时她不便出国,学院将安排老师为她单独授课。

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首次离开父母进入心仪的大学追梦,徐瑞阳倍感兴奋,也更加努力。跟其他所有同龄的女孩子一样,她也努力让自己的大学生活变得丰富多彩。

徐瑞阳也像其他同学一样追星,在寝室里,她贴满了易烊千玺、关晓彤、赵丽颖等偶像的海报。她还参加了学校通讯社,每周都要写稿、制作推文。她最喜欢写关于偶像的文章,比如评论易烊千玺出演的电影《少年的你》等。她还是个典型的足球迷,课余时间,她喜欢坐轮椅到足球场,在场边看同学们踢足球,给自己喜欢的球星同学加油!

19岁正值青春年华,爱美的年纪,虽然不幸脸部变形,但她也开始喜欢化妆,敷面膜、和同学一起逛街,开始时,很多同学不理解,认为这不是她的生活,但渐渐地,被她追求生活的热情感染,也喜欢带她一起去逛街。“这个世界是敞开怀抱的,没有人能隔绝你。能隔绝你的,只有你自己。”谈及自己融入大学生生活,她自信满满地表示。

谈起自己填写高考自愿时坚定地选择四川外国语大学,她表示,川外是西南地区唯一的外语院校,并且山城重庆离家乡昆明不远,而最最重要的,是在川外的学习,能帮她实现自己一直的人生梦想,就是未来当一名外交家,让更多的外国人听到中国的声音,了解中国人的故事。

我们预祝励志坚强的她通过在川外的学习,梦想成真!

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