因为罕见的遗传疾病,男孩的一生都被困在了塑料泡泡里

短短10秒,这就是新生儿大卫·维特与外界直接接触的时间,随后他就被放置在了无菌塑料隔离器中。需要采取这些措施是为了保护男孩免受各种感染,因为他没有正常的免疫系统。大卫出生时患有一种罕见的遗传病,它是严重的联合免疫缺陷,简称scid。

尽管全世界10万名新生儿中只有一名患上了这种疾病,但医生和父母都没有感到惊讶,因为大卫并不是唯一一个患上这种疾病的孩子,这对夫妇的长子,大卫的哥哥在7个月时死于同一种疾病。医生警告这对夫妇,他们未来可能怀上的任何孩子都有50%的几率患上这种疾病。但这对夫妇依然继续进行了另一次怀孕。对于大卫来说,他唯一的机会是生活在一个塑料泡泡里,这个泡泡本应保护男孩,直到他痊愈。但大卫等待了12年的时间,随着年龄的增长,他开始感到越来越担忧,开始怀疑他是否能摆脱塑料泡泡。安迪今天就来聊聊大卫的故事。

患有严重联合免疫缺陷的儿童不能接触任何细菌,否则他们可能会死亡,鉴于细菌无处不在,只有一种避免接触的方法,那就是创造一个无菌环境。专家说服了这对夫妇,告诉他们这是一个暂时的解决方案,因为他们可以从潜在的移植者大卫的姐姐凯瑟琳那里进行骨髓移植。医生们认为,在移植后,男孩的身体会开始自行产生抗体。

在那之前,大卫只能被塑料手套接触,塑料手套会穿过塑料泡泡,为他带来水、食物、尿布和衣服。他们会用化学活性物质对物品彻底消毒,玩具、书籍和其他物品也会被清理掉胶水和标签的残余物。然后在充满环氧乙烷的室内高温放置四个小时,之后这些物品被充气,或者换句话说,用水和空气净化一到七天。然而,有一些东西是不可能消毒和无法给予他的,那就是大卫母亲的抚摸。

安妮·维特只能戴上手套拥抱她的孩子,通过塑料墙亲吻他的脸颊。她不能带儿子回家,大卫大部分时间都待在休斯顿圣卢克医院的病房里。她相信她的儿子只需在塑料泡沫中等待几年就可以做手术。然而,在大卫出生后,医生们发现他姐姐的骨髓与他身体组织并不完全匹配,因此移植手术不能进行。

起初居住在塑料泡沫中,大卫并没有意识到自己有什么不同。可当医院开始把他转移到更宽敞的房间时,一切变得更加明显。随着时间的推移,三岁的大卫看到隔离装置上有一个游戏区,但他对此感到并不高兴,甚至拒绝进入那里。大卫的母亲不得不向心理学家玛丽·艾达·墨菲寻求帮助。他们开始设法用一条金鱼引诱他进入游戏区,这是大卫最后一次上当受骗。一年后,这名男孩试图用不慎留在里面的注射器戳破塑料泡泡。

事发后,他们决定告诉大卫真相,并向四岁的男孩解释外面的世界对他来说有多危险。大卫没有完全理解他的处境,他继续着自己的生活。他还接受了正规学校课程的教育,可以观看医院带来和安装的电视。他甚至在自己父母的房子里待上了几个星期,在那里专门为他制造了另一个塑料泡泡。

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他还像一个普通孩子一样会见了客人,并和姐妹吵架。但他还是想要离开那里,想要看看塑料泡泡外美丽的世界。此时,美国宇航局提供了帮助,他们为这个男孩设计了一套服装,花费5万美元。该服装通过一个布管与泡泡相连,他们通过布管提供空气。起初大卫对这个想法持怀疑态度,但最终他不再犹豫,穿上了服装。他第一次朝着一个方向走了超过六步,第一次坐在母亲身上,但大卫不喜欢这套衣服。他只穿了七次,然后就把美国宇航局的礼物永远放在了一边。

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大卫在晚上变得越来越不稳定,他被关于成群细菌的强迫性噩梦所困扰。医生担心,在泡沫中停留更长的时间,会使大卫的行为变得不可预测且危险。因此,他们提出从一个不完全匹配的捐赠者那里移植骨髓。

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为此,他们开始说服父母。他们从来没有找到合适的供体,因为人类白细胞抗原在这个水平上,供体和需要移植的人应该完美匹配,这比匹配血型复杂得多。例如,人类白细胞抗原是大多数人体细胞中发现的一种蛋白质或标记物。我们的免疫系统使用这些标记物来识别哪些细胞属于我们的身体,哪些细胞不属于我们的身体。有许多白细胞抗原标记使一个人的组织类型独一无二,因此,匹配特定标记对于成功移植至关重要。

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这就是为什么凯瑟琳是头号候选者,因为她是大卫的姐姐。尽管筛查显示她的材料与大卫的组织不匹配,但医生们仍在研究这个问题,以了解使用不理想捐赠者的材料的可能性,他们也的确取得了一些积极的结果,因此在1983年10月23日,凯瑟琳的一些骨髓通过气泡连接的静脉导管,被移植到大卫体内。手术很成功。似乎大卫终于得救了,可事实却并没有那么幸运。

在手术一个月后,大卫有生以来第一次感到不适,他开始发烧、腹泻,并因肠道出血开始呕吐。他不得不从无菌室中出来,虽然大卫终于离开了塑料泡泡,但他的病情也很快恶化了。他表现得很平静,在1984年2月的第一周,当妈妈第一次在塑料泡泡外面触摸他时,他似乎明白自己快死了。妈妈帮助他坐立起来,母子二人第一次真正意义上的手拉着手。两周后,1984年2月22日,大卫陷入了昏迷。年仅12岁的他死于淋巴瘤。尸检显示凯瑟琳的骨髓中含有爱泼斯坦-巴尔病毒。它在移植前筛查中无法检测到,一旦病毒进入大卫的体内,就会引发数百个恶性肿瘤。

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大卫的主治医生威廉·希勒经常说,通过大卫获得的知识不仅帮助了成千上万的儿童,而且也有助于改善艾滋病病毒感染和癌症的治疗。如今,对婴儿进行简单而廉价的筛查,可以发现早期问题,帮助他们及时进行治疗。虽然大卫没有完全摆脱塑料泡沫,但他的故事传遍了世界,他将永远留在医学史和全人类的历史上。在他去世后不久,德克萨斯州儿童过敏和免疫学诊所开设了大卫中心,专门研究诊断和治疗免疫缺陷。他的主治医生威廉·希勒一生都记得,大卫临终前向他眨了眨眼。而在大卫·维特的墓碑上写着,他从未接触过这个世界,但这个世界被他触动了。

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