“自闭症的孩子是掉在凡尘的星星,是来自星星的天使落在了人间。”
听起来是那么浪漫,可是,当这样的星星落在一个普通的家庭,带来的或许就是人间巨变,是夫妻的离散,是无尽的泪水,是难以言表的艰难困苦,是看不到希望的明天……
无奈:33岁的自闭症患者,依旧和小朋友们玩在一起
繁花似锦的三月里,也有阴郁的天气,乍暖还寒。
华商报记者来到位于田家湾的西安心心特殊儿童发展中心,打开朴素的大门,里面竟是一个很畅快的院子,就像幼儿园一样,安置着滑滑梯、蹦蹦床,几间教室里,老师们正陪着大大小小的孩子们学习写字。
看见记者进来,有的孩子会主动叫“叔叔阿姨”,有的还会主动握手,他们的笑容,如泉水般清亮。这里,有40多个孩子,三分之二是自闭症,还有一些其他智力障碍,多数孩子都是上学一般,早上送晚上接,这样他们的父母才能得以继续工作谋生。这些孩子里,16岁以下的居多,也有好几个已经超过20岁,尽管年龄上“成熟”了,生活无法自理,依然无处可去,无奈只能继续在这里托管。
一间教室的门外,放着一套桌椅,一个高大肥胖的小伙子就坐在那里,手上捧着一大瓶绿茶饮料,一边听着节奏明快的音乐,嘴里唧唧哝哝,看起来很快乐。他就是这里最年长的“孩子”——33岁的重症自闭症患者宝宝,1.85米的高个子,体重已经200多斤。每天的大多时间,他坐在这里自得其乐,有时候也和班里的小孩子们一起上课,一起玩,因为极爱喝饮料,又不太运动,体重严重超标。有时候大半夜,会一个人坐在院子里,不肯睡觉,不知所想。
辛酸:往事不堪回首,67岁的妈妈苍老疲惫
宝宝的妈妈张晓强,是西安心心特殊儿童发展中心的法定代表人。
提起张晓强,西安孤独症圈子里无人不晓,因为她不仅仅是孤独症培训领域的领军人物,也是自闭症患者的家长,每一位家长的痛,她都经历过。
眼前67岁的张晓强,比起自由自在跳着广场舞的同龄人,因为日复一日的操劳,显得苍老又疲惫。头发灰白的她穿着一件国风黑棉袄,宽大的运动裤和布鞋,因为腿疼走路有些缓慢。
她的棉袄上印有鲜艳的牡丹花儿,仔细看时,会发现有些旧。“这是我2000年千禧年的衣服,现在啊,一分钱都恨不得掰成八瓣花,办机构太难了。”她笑着说,爽朗中透着坚强。
张晓强很不愿意再想起30多年前宝宝出生的往事,已经太久远了,也已沧海桑田,人间巨变。
33年前,张晓强生下儿子宝宝,那是最幸福的时光,当时,作为陕西省戏曲研究院的名角,年轻貌美的她事业如日中天,生活幸福美满。然而,宝宝两岁时,确诊患有重度自闭症,医生判定孩子终生不会说话,生活不能自理。从此,生活跌入苦海,因为孩子病情的原因,婚姻也走到了尽头。一个人,要照顾孩子,还要上班,日子十分艰难。
“过年的时候,外面在放炮,大家在开心,我在家里抑制不住的嚎啕大哭,要把平常不好发泄的情绪都哭出来。”张晓强回忆,那些个煎熬的日日夜夜,流不完的泪,恨不得一下子解脱,如今想起来,就像做梦一样,虽痛,伤口却已经逐渐平复。
“我曾经演过祥林嫂,其实就是演自己。”在戏曲领域多次获得大奖的张晓强说。作为妈妈,这个坚强的女人不肯认输,她开始对儿子进行特殊的强化训练,无数遍地对着宝宝说一个单词,说得下巴脱臼;无数次地教宝宝穿衣,累得筋疲力尽。最初,宝宝没有一点回应,但张晓强异常执着地坚持。她很清楚,在没有更好的医疗办法之前,这是专家认定的唯一可能的转机。6岁那年,别的孩子都去上学了,可是宝宝不能去,张晓强躲在被子里,哭得昏天黑地。偶尔带着孩子在院子里玩,宝宝被别的小孩叫“傻子”,从此,她再也不肯带孩子在院子里逗留,每次出门总是躲着走。
勇敢:办学20多年,想给不幸的孩子们一个家
日复一日的努力终于有了回报。8岁那年,宝宝张开小嘴,叫了一声“妈妈”,张晓强哭了,在无数次辛酸的泪水之后,第一次流出了幸福的眼泪,她看到了希望。9岁,他学会了自己吃饭。
有着同样遭遇的家长听说了宝宝的变化,纷纷来请教经验。有的母亲把张晓强当作“救命稻草”,因为她们同病相怜。为了治疗儿子,也为了更多像儿子一样的孩子,给他们一个温暖的大家庭,2000年她下决心,开办了专门针对特殊儿童早期教育的心心幼儿园(现为心心特殊儿童发展中心),这是西北地区第一家专门培训护理智障儿童的民间特殊教育机构。没经验,学;没经费,她去演出挣钱;没活动场地,就将租来的楼房顶上四周围上铁丝网,给孩子们改造成成活动场地。书本、学习用具不够,老师们就用手写识字卡片;桌椅不够,就一桌两用,上课时是课桌,吃饭时搬到饭厅当餐桌。最重要的是要让孩子受教育,让他们感受学知识的快乐并从中受益。张晓强请来了有特教经验的老师,同时自己也努力学习、摸索方法以拯救这些不幸的孩子。
20多年来,她让1000多名孤独症和智力发展迟缓的孩子接受到了特殊的教育。数百个孩子在这儿学会叫“爸爸、妈妈”,其中不少还学会穿衣吃饭;还有一些孩子进步更大,可以和其他小朋友一起上正常小学。
而自己的儿子宝宝,也认识了400多个生字和短句。想喝水时,会嚷嚷着“亲妈倒水”;吃东西时,他左手熟练地使用筷子。尽管说话还有点口齿不清,尽管穿T恤还分不出前后反正,但在张晓强眼里,儿子已经很棒了。
母爱:只要儿子吃饱穿暖,妈妈就“幸福感爆棚”
“孤独症的孩子,特别的天真、清澈,也很执着。”在这里教学多年的衡老师告诉记者,自己原本就是幼儿园老师,这些孤独症的孩子,虽然有的二十几岁,其实智力就和普通幼儿园三四岁的孩子差不多,作为老师,更需要耐心和细心,别看有的孩子比老师还高,也要给他们穿衣、喂饭。他们认准的东西,就必须要。比如宝宝,每天都要吃凉皮喝绿茶,没有麻烦就大了。
这些年来,宝宝就一直跟着妈妈在学校里,为了宝宝,张晓强几乎从不离开学校,不参加任何交际。必须外出开会时,都会打电话问问“宝宝好着没”,只有时刻在孩子身边,这位坚强的妈妈才能安心。
眼看到午饭时间了,张晓强去给宝宝准备午饭,就是一份简单的绿菜,一碗凉皮,还有切成小块的馒头。“馒头啊肉啊,必须要切成小块,他拿手吃,如果是一个圆圆的馒头,他就不会吃。”宝宝吃完饭去上厕所,张晓强又算好时间,去厕所给儿子擦屁股。“只要儿子一天吃饱穿暖不哭不闹,平平安安的,我就觉得幸福感爆棚了。”吃饱穿暖,如此之低的愿望,就已经让这位妈妈满足了。
担忧:16岁以上的孩子无康复补贴,将来怎么办?
多年的辛劳,为了宝宝,为了机构里的孩子,张晓强看起来比同龄人要衰老一些。“上个月老同学从深圳来看我,几十年没见,眼睛蹬得贼大,不敢相信这是那个曾经年轻漂亮的我,一个劲儿问我为啥要过这样的苦日子?”她说,这样的情况出现了很多次,但多年的苦痛已过去,自己现在心态平和了很多。张晓强有退休工资,也完全可以像老同学所说,带着宝宝一个孩子过自己的日子,可她放不下那些从小看着长大的孩子们。
办学的道路坎坷不断,从开办伊始,张晓强就坚持不肯收家长的费用。“来我这儿的家长都条件不好,交不起钱,我也不忍心收。”张晓强说,家长们的苦自己感同身受,把孩子放在家照顾没有经济收入,把孩子送到机构掏不起学费,有的家庭还是双胞胎患儿,更是雪上加霜。但房租和老师的工资、孩子们的伙食费这些没有办法省下,因此,这些年来,都是东拼西凑,苦苦支撑。有一段时间,张晓强组织孩子们做灯笼卖,但杯水车薪。
现在国家政策也在日益完善,对于16岁以下的残障孩子,会按照标准,每年给予培训机构一定额度的康复补贴。但张晓强还带着十来个超过16岁的大龄孤独症患儿,这些孩子都跟了她十几年了,政府对他们并没有康复培训的补贴,而且,不断地会有孩子超过16岁。
“宝宝是重度残疾,现在每个月有120元的残疾补助。”张晓强说,这是宝宝现在唯一的“收入”,其他的大龄孩子也是这种境遇,但是不收这些孩子又不行,都是从小跟着张妈妈的,无奈之下张晓强就一个孩子收1000多元,勉强支撑。
24岁的鹏鹏就是其中之一,这是个热情的小伙子,身高接近1.8米,他也是中心里最“聪明”的孤独症患者,表达能力好,会写很多字,还很有礼貌,总是笑呵呵的,从小就在这里生活,有熟识的小伙伴。鹏鹏说,家里有弟弟妹妹,爸爸每周会接他回去探亲。“妈妈在青海卖菜,我要去青海帮妈妈卖菜了。”鹏鹏高兴地告诉记者。尽管在对话,但鹏鹏一直低着头,不肯直视对方,这也是自闭症的特征。
鹏鹏特别喜欢张晓强,叫她“张妈”,过一会儿就要来喊几声张妈,彷佛听见张妈答应就很安心。
张晓强说,鹏鹏的爸妈也离婚了,妈妈已经多年不联系了,鹏鹏很想念妈妈,想和妈妈在一起。可普通的打工人,根本无力把一个残障孩子带在身边。如今,就靠着爸爸每个月交1000多元把鹏鹏“寄存”在这里。
因为缺钱,中心被迫数次搬家,现在的这个院子,也很快要搬了。“院子里有丁香树,等花开的时候,满屋的香气,真舍不得啊。”张晓强说,当初看上这个院子,虽然房子很简陋,但就是有个院子,孩子们能出来晒太阳活动,对身体有好处,孩子也能开心一些,可是因为是老房子,消防设施不达标,检验通过不了,因此又将面临再次的搬迁。如果有一天,这里难以为继,像鹏鹏这样超过16岁的孩子该何去何从?
呼吁:托养机构收费昂贵,未来社区能否提供配套用房
自闭症又称孤独症,是一组以交流、语言障碍和行为异常为特征的广泛发育障碍性疾病。孤独症的诊断有两个核心标准:社会交流和社会交往缺陷;局限、重复的行为方式、兴趣或活动。此外,语言发展延迟和异常是孤独症常见的情况。有研究显示,90%的孤独症人士都会对感知觉刺激存在异常反应。许多人会同时伴有情绪问题。
“大龄的孤独症患者,只有百分之零点几的智力能力都比较好的,经过培训可能参加一些像收银、搬货这样简单的服务劳动,有一些微薄的收入;其他家里条件好的,就继续送到托养机构或者养老院托养;大部分就在家混着,直到父母也失能无力照顾,后面就慢慢在社会上消失了……”面对现实,心心特殊儿童发展中心的衡老师也忧心忡忡。
在张晓强带过的孩子里,有一个大孩子被带回了家,因为有攻击性,连家人都会攻击,父母只好单独给他准备了一间小房子,只有一张床,里面连桌子都不敢摆,担心被砸坏。没有伙伴,没有希望,生命就在狭小的空间里日复一日消磨。
华商报记者从残联等部门了解到,西安目前对16岁以下智力低下、自闭症、脑瘫等儿童最高每年补助3.1万元,这是专门的康复资助项目,设有多家定点机构,为患病儿童少年实施运动疗法、中医推拿疗法、认知知觉障碍疗法等,申请补助者必须有西安市户籍或居住证,年龄为0-16周岁以内的患病儿童少年。目前,西安有多家医院及康复机构承担这项服务。
那么,超过这个年龄的孩子,有没有托养机构接收?华商报致电两家养老机构,均表示很为难,他们最多只能接收个别的肢体有残疾但心智正常的人。“自闭症患者智力有障碍,难以沟通,而且有的还有攻击性,收进来不安全。”一位养老院负责人表示。
西安一家自闭症康复机构的李老师告诉记者,他们机构里能接收没有攻击性、相对正常的大龄自闭症患者,但空位也有限,还需要经过一定的评估。如果是早上来下午回2500元左右,周一来周五回收费3500到4000元。“莲湖区会给每个残障孩子每月400元补贴,其他区是300元,待补贴到账后退费给家长。”李老师说,他们机构是非营利性单位,连成本都包不住,主要是房租太贵,一年至少十来万元,再加上老师的工资,导致服务成本太高。
“现在民政在推行社区养老机构,如果能搭配建立残障托养机构,解决房租问题,残障家庭的负担就会大幅降低,家长们也就能松口气了。”从业多年的李老师建议。
而这些梦想,不知道哪一天才能照进现实。33岁宝宝的未来在哪里?张晓强不敢想,也不愿意想。
日渐年迈的她,希望有朝一日,能在城市周边的乡村找上一大院房子,自己带上十来个大孩子,看着田野,晒着暖阳。“孩子们陪着我,我陪着孩子。”她说。
华商报大风新闻记者 李琳/文 陈团结/图