儿童期被诊断出患有尿道下裂或性发育异常（DSD）等泌尿生殖系统疾病，往往使父母感到手足无措，由此产生的压力、孤立感和焦虑情绪也常伴其左右。在2023年儿科内分泌学会年会（PES 2023）上，美国波士顿儿童医院展示了一项单中心研究成果，该研究深入挖掘了性发育异常和尿道下裂患儿父母生活质量受损的心理社会因素。此项研究的最终目标是揭示这些家庭所经历的污名化现象及其导致生活质量降低的内在心理因素。
研究方法
从美国波士顿儿童医院的泌尿科、内分泌科和DSD专科诊所招募了患有泌尿生殖系统疾病的患者的父母。受试者完成了包括PHQ-9（评估抑郁症状）、GAD-7（评估焦虑症状）、育儿压力指数、儿童健康担忧量表和感知社会支持等有效工具的调查问卷。此外，该研究还针对患有泌尿生殖系统疾病的患者父母提出了具体问题，如自责、伴侣责备，以及经过验证的DSD污名化和DSD生活质量（QOL）指标。使用皮尔逊相关系数进行单变量相关分析。
研究结果
在110名受访者中，56%为母亲，44%为父亲。34%的受访者GAD-7评分表明存在轻度、中度或重度焦虑，高于NHANES报告的普通人群的16%。DSD相关污名化越严重，GAD-7评分越高（r = 0.27；p <0.01），社会支持度越低（r = -0.24；p = 0.01），且几乎所有DSD QOL指标水平都较低，包括医疗决策（r = -0.39；p <0.001）、与朋友和家人的交谈（r = -0.58；p <0.001）、未来规划（r = -0.58，p <0.001）、性别体验（r = -0.34；p <0.001）、对生殖器外观的舒适度（r = -0.37；p <0.001）以及与医疗系统的互动（r = -0.49；p <0.001）。最后，许多父母描述了与诊断相关的自责（41%）或伴侣责备（17%），而更高程度的责备与对患有其他泌尿生殖系统疾病的孩子的焦虑相关的较低DSD QOL水平有关（r = -0.44；p <0.001和r = -0.341；p = 0.01）。
研究结论
患有DSD和尿道下裂的患儿的父母所经历的污名化与他们在多个领域的生活质量下降之间存在显著关联，这表明在父母生活的方方面面，污名化都无处不在。基于此，建议临床医生协助这些父母深入了解他们所遭遇的污名和责备，并针对这一群体中普遍存在的焦虑情绪进行筛查。
参考文献
https://karger.com/hrp/article/96/Suppl.%203/1/860425/Abstracts-of-the-2023-Pediatric-Endocrine-Society
编写编辑：罗宾
排版编辑：杨柳