高考为她延长时间,中国版“奇迹女孩”的人生逆袭

“所有人的人生中都有一次或那么几次,值得所有人起立为他鼓掌。” —《奇迹男孩》

文 | 吴晓冰

2019年,电影《奇迹男孩》刷爆朋友圈。主角奥吉面部天生有缺陷,为此遭遇诸多嘲笑和欺负,但他并没有放弃,最终在家人、亲友的帮助下重拾自信,笑对人生,成为人人为之鼓掌的“奇迹男孩”。

在中国云南,也有这样一个孩子。她患有脊髓性肌萎缩症,2岁时被宣判只能活到4岁。如今,她不仅活到了18岁,更以607分的成绩如愿考入四川外国语大学。她的故事不是由小说改编的,而是一场与疾病战斗、为尊严而搏的真实逆袭。

她就是中国版的“奇迹女孩”—徐瑞阳。

父母的态度决定孩子的出路

2003年11月,北京儿童医院,2岁的徐瑞阳在爸爸徐俊波的怀里被医生宣判了“死缓”:“她得的是脊髓性肌萎缩症,让孩子吃好喝好吧,她最多只能活到4岁。”徐俊波和爱人辛问禾不死心,先后又去了3家北京知名医院,得到的答案都是一样的:未来等待瑞阳的,是肌肉不可逆地萎缩,骨头严重变形……

同为教师的徐俊波与辛问禾是一对不太一样的父母,面对医生的定论,他们固然难过,但当听说这个疾病是四百万分之一的发病率时,率先想到的并非为什么是我们,而是:“这个四百万分之一的小生命落在我们的手上,是一个特殊的礼物,我们得善待她啊。”

幼儿不知愁滋味,趴在爸爸背上的小瑞阳还不知道医生的话对自己来说意味着什么,只是一次又一次地问爸爸:“咱们什么时候去故宫啊?”于是,他们抱着瑞阳把探病之旅变成了旅行。

在北京,他们一家三口去了颐和园、长城、故宫、北大、清华……在返回云南的飞机上,瑞阳问爸妈:“我什么时候还能再来北京?”孩子天真的提问让徐俊波和辛问禾交换了一下眼神,徐俊波回答:“每个寒暑假,爸妈都会带你出去,去更多更远的地方。”

身为父母,他们知道自己无法决定孩子生命的长度,可是,从瑞阳被确诊的那一天开始,他们决定不做生命倒计时,而是默默地增加女儿生命的厚度,要给上天派发给他们的这个礼物扎一个漂亮的蝴蝶结。他们觉得,这是他们为人父母的一份责任,更是一份荣幸。

身体输在了起跑线上,但尊严没有

从北京回到云南,徐俊波和辛问禾做了分工。辛问禾负责教女儿认字读书,而徐俊波则开始教女儿吃饭写字。

认字读书还好,瑞阳乐在其中,可吃饭、写字对于一个脊髓性肌萎缩症患者来说,无异于酷刑。可是,徐俊波说:“人生在世,站有站相,坐有坐相,吃有吃相。站和坐我们无能为力了,但吃相是可以追求的,所以必须做好。”

要知道,瑞阳之前一直是用手抓或者靠人喂着吃饭的。她的肌肉无法调动手指,哪怕是用双手握住勺子都很困难,更别说用筷子了。刚开始,她在一次次拿不起勺子后想放弃这项训练。徐俊波残忍地把饭菜端走,对她说:“你可以不成功,但你不能还未开始就直接放弃。”“瑞阳,吃饭不仅仅是为了让你活命,吃相还关联你活着的尊严,你必须学会。”

就这样,在挨饿还是变得有吃相的选择中,瑞阳用长达4个月的时间学会了使用筷子、勺子。当自己可以给爸爸妈妈夹菜而不是靠他们喂时,她感受到了那份胜利的喜悦,也理解了爸爸曾经的残忍。

同样的冷酷在训练写字时再次经历。瑞阳拿不住笔,写出来的字轻得几乎看不见。仅仅是一个简单的“人”字,她写了两天才写好。很多时候,好不容易写了一篇字,可因为写得不够清晰不够好,整篇都会被徐俊波擦掉重写。刚开始,她恨透了爸爸的那双大手和那个橡皮擦。直到有一天,看到自己的字甚至比一些身体正常的小朋友写得还好时,她理解了爸爸。爸爸妈妈要她活得快乐,这快乐不是吃好喝好,而是努力之后,看到自己进步的那份自信。

瑞阳一直在接受针灸和按摩以减缓肌肉萎缩的速度,每次针灸,对一家三口来说,爸妈是心疼,瑞阳是真疼,因为浑身要扎七八十根针。可不知道从何时起,被扎成小刺猬一样的瑞阳开始跟医生有说有笑。爸妈对她说:“如果疼,你可以喊出来,也可以耍耍脾气。”可是,5岁的她却说:“爸爸妈妈,我活着很简单,但我要有尊严地活着。”

“有尊严地活着”这6个字带给徐俊波和辛问禾的震撼,丝毫不比当年瑞阳被医生宣判“死缓”时小。

作为师者,他们深知,当一个人想要活出尊严时,就已经赢在了起跑线上。他们的小瑞阳身体上的确输在了起跑线,但她的尊严没有。

瑞阳不能走路,脊柱变形带来的肌肉压迫让她坐着都是一种折磨。像这样的孩子,多少父母会想尽办法让她做宅女,甚至觉得不让她出门,避开那些异样的目光是对她最好的保护。徐俊波与辛问禾却没有这么做,他们觉得那是父母的自卑带给孩子的自卑,而一个人心理的疾病比身体的疾病更可怕。所以,一年又一年,他们刻意地把瑞阳背出家门,走向外面的世界。

“一个人身体残疾不可怕,最可怕的是心理残疾。身体残疾了,最多就是行动受限,但如果一个人心理残疾了,基本上整个人生色调都会是黑色的。”“这个世界是敞开怀抱的,没有人在隔绝你。能隔绝你的,只有你自己。”这是徐俊波用后背驮出来的金句。

他背着瑞阳用两个半小时的时间穿越热带雨林,让她摸望天树,告诉她哪个是铁刀木,让她用双手去触摸海芋的叶片。他背着瑞阳去壶口,让她用双手去捧黄河水,背她登泰山一览众山小,他说:“她可以没有登泰山的能力,但必须有登临泰山的高度与视线。”“当看到孩子对未知世界的渴求时,你背起的不是一个孩子,背起的是孩子认识世界、认识更广阔天地的机会。”

没有人知道这样的旅行对于父女来说,是多么大的体力考验。徐俊波很累,这些年出了至少按吨计算的汗水,而后背上的瑞阳因为肌肉萎缩、骨骼变形,更是在用疼痛换风景。

就这样,在爸爸的背上,在妈妈无微不至的照料下,不能走路的瑞阳走过了只能活到4岁的大限,走过了全球20多个国家,对英语、泰语产生了不可遏止的兴趣,甚至10岁之后外出时,她可以给全家做翻译。面对别人对她身体的好奇,她可以落落大方地做出解释,并加上一句:“我很好,没关系。”

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她的每一个人生金句,都是用疼痛与努力写出来的

当一个人看到更广阔的世界之后,就不会再纠结于自己那个小世界的得失。

瑞阳除了头部和手部可以活动外,身体其他部位几乎不能移动,哪怕是睡觉时的翻身也无法完成。就是这样一个孩子却在6岁时向爸妈提出:她要去上学,她以后要考外国语学校,她要用多国语言讲述中国的故事。

除了支持还是支持。徐俊波和爱人顶着长辈“为什么要让孩子遭这个罪”的责问与阻挠,开始对瑞阳进行学前训练。这训练不是知识上的,而是对所有她在校可能会遇到问题的演习。比如当一个又一个同学问她的身体时,她要怎么回答;比如,遇到不友好的小伙伴时,应该怎么办。

而比这更艰难的是翻书和举手这两个动作。无须爸妈提醒,瑞阳坐在桌子前,先是用牙齿咬住食指的指节,靠着头部的甩动把双手分别甩到桌子上,靠着一只手与下巴的配合完成翻书的动作。而举手,则需要用牙齿把右手叼起来……一天又一天,食指先是被咬出血,后来慢慢结出厚厚的茧子。看着瑞阳锲而不舍地练习,徐俊波和辛问禾一遍又一遍地转过头去擦干眼泪,一遍又一遍地在心里向女儿竖起大拇指—这样的孩子,是打不败的。

终于,瑞阳上学了。在度过最初的不适后,她成为同学中的小太阳。不能打球,但她一定是加油声喊得最大的那一个;不能帮同学值日,她就帮同学讲题;下课了,同学为了陪她而不去操场,她就回报以各种自己原创的段子……

在同学眼里,瑞阳是一个阳光开朗、疾病拿她毫无办法的人。而事实上,只有父母知道,她忍受了多少常人无法忍受的痛苦。

由于脊柱严重弯曲,髋骨变形,肌肉萎缩,她坐在轮椅上一天,浑身酸痛,腰就跟断了一样,却也只能靠艰难地挪动一下屁股来缓解那么一点点。就连医生都说,那样的疼痛是常人无法忍受的。

夏天还好,每个冬天都是爸爸妈妈最为提心吊胆的季节。肌肉萎缩无法提供身体需要的热量,无论穿多厚的衣服,瑞阳都是浑身冰凉,而一旦感冒发烧导致肺炎,对于她来说就是致命的考验。从小学到高中,瑞阳曾经先后得过4次肺炎,下过3次病危通知书,可这些都没让她产生过退学的念头,她的目标是考上四川外国语大学,将来当一个外交官。她用尼采的话安慰爸妈:“一个人知道自己为什么而活时,他就能忍受任何一种生活。”

面对爸爸妈妈实在不忍心、劝她退学的请求,她的话总能让父母瞬间泪目:“一读书做作业,身上的疼就没有了。”“忍耐吧。在改变不了事实的情况下,哭喊是没有用的,也会给其他人带来负能量。”“人生很短暂,命运很无常,要把握好自己手中的每分每秒,按照自己的想法去做对的事,做一个快乐的人。”

一个从2岁开始被父母教育成向死而生的那个女孩成功地告诉父母,她要如何有意义地活着,她的每一个人生金句都是用疼痛与努力兑现出来的。徐俊波经常对爱人说:“不是我们养育了瑞阳,而是她反哺了我们,让我们看到一个人可以强大到什么程度。能够拥有这样的孩子,是老天对我们最慷慨的优待。”

花开的时候,你最美

瑞阳抱着试一试的想法向云南省招生考试院申请了高考延时。在等待了2个月后,高考前三天,终于得到了回复。云南省特批瑞阳每科可以延长30%的考试时间,并专门为她开设了一个人的考场。

前一天过完18岁生日的瑞阳走进了为她一个人开设的特殊高考考场,妈妈为此还特意穿上了大红的旗袍,和她共同迎接这特殊的成人仪式。走进考场之前,瑞阳用牙齿把自己的手叼了起来,艰难地向自己的亲友团比了一个胜利的手势。那一刻,大家都泪如雨下。这个坚强的女孩走到今天,就已经是了不起的胜利。而瑞阳不负众望不负自己,最终以总分607、全省第2191名的成绩被四川外国语大学泰语专业提前批录取。

冲出高考的牢笼后,瑞阳没有丝毫的松懈,而是开始了“笨鸟先飞”。她通过大学生公开课网站和软件提前学起了法语。虽然她的专业是泰语,但她想再学一门语言,如果等到开学再学,可能会比较吃力。努力,是这个女孩为自己的人生找到的最好捷径,她要让自己一直在路上。

爸妈送瑞阳入学。这是她第一次离开家,而学校特意在女生宿舍一楼为她和保姆阿姨安排了一个单间。爸爸妈妈陪了瑞阳一周,就被她撵走了。她迫不及待地开始了自己的大学生活。她说:“对父母最好的安慰就是做自己喜欢的事,做最好的自己。”

她参加大学里的自媒体社团,每周都要给公众号写稿子;她跟同学一起上课学习,一起逛街;她结识了一个跟自己患有同样疾病的网友,做别人的树洞和人生导师;她是易烊千玺的粉丝,也会上网去淘很喜欢的耳钉……

瑞阳永远记得自己14岁那一年,听爸爸给滇池高中的学长们做演讲时说过的一句话:“瑞阳,花开的时候,你最美。”那时候,她不能完全理解爸爸的话,可是,当她可以在网上跟泰国兄弟联谊学校的同学流利地交流时,当她用僵直的双手打下千字的公众号文时,当她的话让同病相怜的网友笑出声时,她感受到了生命怒放的声音,那独一无二的声音。

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