帕金森病患者:帕魔缠身十余年,解脱之后如新生

在之前的很多期帕友故事中,都是李医生用自己的口吻向大家转述。随着更多的患者通过治疗恢复健康,我也收到了许多患者们自己向我分享的心路历程。

在获取他们的同意后,我打算把我的病人向我讲述的心路历程跟大家分享,让更多帕友们通过他们的生命故事,能够从同伴身上获得信心与力量,也希望更多的人得到帮助与支持,同时能够获得更多的勇气与信念去面对生活。

患 者 自 述

我的爱人大概是在10多年前患上的帕金森病吧,那个时候我们两个都还很年轻,家里的孩子也才大学毕业。当时他是两只双臂活动困难,还抖动。我们当时根本就不懂这个病,最多也就是在电视看过,还一直以为是孩子他爸工作劳累导致的。

我们两个平时也忙,做批发生意早出晚归的,我一天忙了下来还要做家里面的事情,根本就没有时间去关心他,他自己也没上心。时间久了吧,他的病情开始变得严重,两只脚也开始不听使唤,走路的时候连起步都很困难,双腿跟灌了铅似的,只能小碎步地走。

我这才和孩子他爸去华西医院检查,才晓得他爸得了帕金森病。可能由于是早期,吃点药症状就能缓解;但最近一年,这个药效就没有那么长了,大概只能维持3个小时左右,记忆力也开始下降,老忘事。

这下可把我急坏了,这好不容易熬到自己的孩子大学毕业,结果自己的丈夫身体出现毛病了,要一直靠药物维持;家里还要维持生计,所以很多事情就落在我一个人身上,每天除了做生意,还要照顾孩子他爸,还有家里的老人。本来身上的担子更重了,还要遭受自己的公公婆婆地冷言冷语,说是因为我日子过得太好了,他儿子太累了才得的这个病。

几年下来,我老了很多,白头发也长了很多。心情也变得很敏感。又苦又累,还没地方发泄,有一次还差点得乳腺增生。患病的这些年,他变得不怎么爱说话,整个人的气压都很低,家里有时候拌嘴他都不会还嘴。我知道男人都爱面子,得了这个病谁都不会好受。

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前几年,孩子为了改善我的心情,给我买了智能手机,我没事就看看抖音和新闻,关注一些关于治疗帕金森病的消息。去年的时候,我在一个网络上认识了一位和我丈夫差不多症状的帕友,只是他的症状比我家这位要严重一些,他有时候还会出现幻觉,

他今年去四川华西接受了手术治疗,看他发的朋友圈,恢复得还不错。 这个手术我之前有了解过,看见很多神经科医生的公众号都科普过,这个是DBS手术,就是常说的脑起搏器手术。

但这手术还是有一定的门槛,我不知道我丈夫是否满足这手术要求,也担心这个手术的成功率,会不会有后遗症啥的。毕竟是在脑壳上动刀子,手术费也不是一笔小数目,我很犹豫也不敢冒这个风险。

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但是我的儿子和我的丈夫挺看好的,他们觉得很不错,可以去做这个手术,可我还是持一个反对的态度。为这个手术,我和他吵了很多次,好几个月都没说话。

后来,我儿子一直在给我做思想工作,给我看了很多案例,还问了他的医生朋友,都说这个手术对于治疗帕金森病还是很有用的,我这才同意去试一试,但是心里还是很担心。 今年6月,趁着孩子休年假,我和孩子就带着他去四川华西看看。

当时孩子在网上做了功课,挂的是李医生的号。李医生人很随和,听到我们说想做DBS手术,还夸我们挺了解的,除了向我们询问病情外,还给我们讲解了很多DBS手术的注意事项,但是否符合手术标准,还要通过住院进行全面的检查才知道。

第一次检查下来的时候,李医生说我丈夫可能有帕金森叠加综合征,要做进一步检查排除才能做手术。这把我们吓惨了,以为孩子他爸因为帕金森有其他什么疾病,不能手术,感觉天都塌了,认为我丈夫下半辈子就只能是个药罐子了。李医生查房的时候,知道了我们的顾虑,说我们现在进一步的检查还没有做,不应该往最坏的地方打算,这个心态要放好,不仅是病人,家属更加要放好,这对于治疗都是有很大的帮助。

李医生让我们好好去检查,如果排除了这些综合征,就可以直接安排手术,术后他的生活质量就会改善很多;如果确实有,也不要慌,我们再调整治疗方案,对症下药。

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手术很成功,十年的艰辛历程终于走到了尽头,我丈夫恢复得很不错,还亲手为李医生送上了锦旗。现在双手抖动的现象明显没有了,走路也和正常人一样,连跑步都没有问题,可以说基本上看不出来是患帕金森病的人。

现在家里的生意还是他在打理,我只是有时候不太放心他做重活,搭下手;儿子也安安心心地去深圳打拼了。虽然有时候我还是会被公公婆婆说几句,但现在看见他恢复得这么好,生活质量也提上去了,也和之前一样嘻嘻哈哈的,我也就无所谓了。最重要的是我自己轻松了不少,心里负担也没有那么大了。

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非常感谢李医生的治疗和开导,如果不是李医生的劝说,我可能连剩下的检查都不做了,更不用说做手术了。就像李医生说的,不仅病人自己要把心态放好,我们这些做家属更要放好心态,你慌他更慌。要相信医生,他们见到的病和病人比我们多,有技术有经验。如果只相信自己,容易走进死胡同,越来越糟糕。

希望我们家的故事能够对更多的帕友有所帮助,也希望更多的病人能够抵抗帕魔的折磨,重拾生活的快乐。

——某患者家

这位患者是我今年6月收治的一位患者,他是双手活动困难伴自主抖动10余年,病情加重了一年多,到中后期时药物治疗已经没有效果了,一般这个时候我们会建议患者进行一个DBS手术治疗,外加药物治疗。

关于DBS手术的知识我写过很多文章,这不仅仅是我专业知识领域,也是治疗帕金森病的方法之一,作为一名医生,我希望有更多的患者能够恢复健康,回到正常的生活中,享受生活的乐趣。看见每多每一个病人恢复健康,我就多获得一份成就感,这也是我作为一名医生的使命。

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