在这个世界上，有一类很特殊的人群：他们从皮肤到毛发都是白色，仿佛被月光侵染过一样，白到发光，白到玲珑剔透；
他们极易被太阳晒伤，比起太阳刺眼的光芒，柔和的月光更使他们感觉舒服；也正因此，医学界给这类人群起了一个非常浪漫的名字——月亮的孩子，
他们，就是白化病患者。
虽然被赋予了很有诗意的名字，但是因为外观上的不同，白化病患者在社会中常常会遭受到异样的眼光和评论。
胆怯，自卑围绕着他们，害怕外出，害怕与他人交流成了这类人群的常态...
在还是孩子的年龄，她们却不能自由的在阳光下嬉笑玩闹，甚至还常常会遭到周围人的厌恶和害怕。
只因为她们是白化病患者。
白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。
Albinism is a hereditary leukoplakia caused by a lack of melanin in the skin and accessory organs or a synthesis disorder caused by tyrosinase deficiency or hypofunction.
不过在哈萨克斯坦，却有一对白化病姐妹凭借着这份“特别”走进了大众的视线，还成为了社交媒体上小小的网红一枚~
姐姐名叫Asel，今年14岁；妹妹名叫Kamila，今年只有2岁，姐妹两虽然相差一轮的年龄，但是却同为白化病患者。
（可爱的姐妹花）
白化病的发生几率在 1/3000 到 1/20000 之间，一个家庭同时出现了两名白化病患者，年龄还相差这么多，确实罕见。
“我不想上学，我不想出门，我不想见到别人......
I don't want to go to school, I don't want to go out, I don't want to see others...”
14年前，当姐妹两的妈妈刚生下姐姐Asel的时候，无论是妈妈还是医生面对眼前这个雪白的孩子都非常疑惑，
按理说，哈萨克斯坦人一般也都是偏黄皮，因为白皮的Asel，妈妈还曾被怀疑过出轨了俄罗斯男人，（那时很多哈萨克斯坦人还不了解白化病）
不过很快，医院便做出了诊断：孩子确实是亲生的，不过遗憾的是孩子患有白化病。
（姐姐Asel和妈妈）
白化病，一种基本无法治愈的疾病，当听到这个消息的时候，这个家庭非常的无助，尤其是Asel的妈妈，
“我不知道以后该怎么生活，我更无法想象Asel以后该如何生活....”因为 Asel 本身就十分优秀，可以说是品学兼优。
大一点的时候，父母犹豫着把她送进正常学校，毕竟在那里会有更多的教育和机遇，但是他们也很担心女儿会因为白化病遭受欺负和辱骂。
娃娃般的肤色和毛发让这个小姑娘看起来很柔弱，但Asel内心里其实住着一个天性乐观且坚强的灵魂。
（姐妹两和普通人站在一起，肤色对比非常明显）
她一面默默承受着他人眼光带来的压力，另一面还得克服这种疾病对自己身体上带来的各种麻烦...
“我需要避免阳光直射，如果在白天出门，是必须得涂防晒霜穿外套，戴帽子或者打伞才行；
到了晚上没有阳光的时候会比较舒服一些,另外我的眼睛也有一些问题，在外面有时候还需要佩戴专门的眼镜。”
即便只想自己一个人的想法常常出现，Asel 还是忍住没有说，她并不希望父母为此而担心，Asel 常常告诉自己要更加努力的生活，而不是放弃自己。
日子就这样一天天的过去，Asel也渐渐长成了一个内心更加坚强的少女，
面对外界的目光，她选择更加坦然的接受，以前不喜欢拍照的Asel越来越喜欢在镜头前展示自己，生活照真的超美！
10岁的时候，在别人的建议下，Asel决定正视且彻底接受自己的“独特”，成为一名模特。
在模特界，“独特的美”远比大众美要受欢迎，一身雪白的Asel很快受到了不少摄影师的青睐，她的肤色和毛发拍出来的照片确实也很好看！
她真的像个天使一样。
如果不看皮肤和毛发，她真的和我们身边普通的少女一样，纯真可爱，对生活充满热爱。
其实 Asel 还有个弟弟，不过弟弟并没有患病，在Asel12岁的时候，这个家庭迎来了第三个孩子：妹妹Kamila。
但让所有人没想到的是，Kamila出生的时候再一次重演了Asel 的一幕——她也同样患有白化病。
跳过中间的弟弟，姐姐和妹妹都患有白化病，这时妈妈和医生们才意识到，他们的家族遗传史里存在白化病这个病原，并且有很大的机率只传女性。
不过这也并不妨碍他们的幸福。
Asel 带着妹妹在镜头下寻找自己的美，她会跟妹妹说世界是美好的，你永远是最美的，哪怕妹妹还小并不能理解。
Asel 和妹妹 Kamila 很快在网上火了起来。
很多人爱她们，觉得她们像天使一样美丽，阳光。但也有人厌恶她们，觉得她们过于可怕。
就在前不久，Asel还很幸运的被哈萨克斯坦《时尚芭莎》采访报道，
当被问起“你觉得自己外观和别人有异常吗？”这个问题时，Asel非常平静的回答到：
“我和大家一样，我从来没有并且以后也不会觉得自己和别人有所不同。身边有很多觉得我奇怪的人，但更多的是爱我支持我的人，他们让我觉得自己并没有什么不同，我想谢谢这些人。
Like everyone else, I have never and will never feel that I am different from others. There are many people around me who find me strange, but more are people who love me and support me. They make me feel that I am no different. I want to thank these people.”
她们真的很美。
目前Asel一边上学一边依然在模特界活跃，让我们一起祝福这个小妹妹以后能够在模特界发光发亮！（当然她本身就已经在发光发亮啦！）
美，到底该是什么样？
这个问题可能自从人类存在之时就注定是一个没有正解的问题，古人有以胖为美，在一些部落有人以黑为美，哪怕是在高度全球化的今天，全世界各地在“到底怎样才算美”这件事上还是不可能达成共识，
难道只有被大众认可的才是美？难道只有符合多数人胃口的才算美？
当然不是，只要有人喜欢，哪怕只有自己喜欢，你也可以认为这就是一种独一无二的美。
对于白化病患者来说，他们可能有悖于我们常规认知中的美丽，他们有缺陷，他们不完美，但别忘了，只要学会欣赏和包容，一些缺陷本身也可以变成一种美，上面说到的这些白化病患者们不就完美的印证了这一点吗？
去除有色眼镜，带着一颗善于发掘美并且包容的心态去看他们，你会发现他们白色的睫毛一眨一眨有点可爱，阳光甚至能在他们雪白的皮肤上折射出隐约可见的彩虹光芒，真的特别美。