关爱自闭症群体:深度了解自闭症孩子家庭的领路人—李勇

新华社客户端海口4月1日(记者 周旋)有这样一群孩子:他们眼睛明亮,却不与你对视;他们声音美妙,却不与你交流;他们或喜或悲,或哭或笑,却旁若无人,不与你分享。他们只是一群普通的孩子,却被孤独症(自闭症)夺去了所有的色彩与光芒。他们犹如天上的星星,一人一世界,在茫茫宇宙中独自闪烁。

孤独症是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣为核心症状,常伴有语言障碍或智力低下。在美国,每68个儿童中就有1个孤独症患儿,每42个男孩中就有1个孤独症患儿。在中国,保守估计每100个儿童中就有1个患有孤独症。孤独症与智障、脑瘫是导致儿童残疾最常见的三大疾病。为了唤起社会对孤独症问题的重视,联合国于2008年将每年的4月2日定为“世界提高孤独症意识日”。

对家长来说,当怀疑孩子患有孤独症时,内心往往万分担忧却无法与他人言说,找医疗专业人员明确诊断是唯一方法;而当孩子被确诊为孤独症后,家长的焦虑与绝望更非常人可以想象,寻求康复专业人员的帮助几乎是唯一希望。海口雨润特殊儿童教育培训中心—中心主任李勇,就是一位不断给孤独症孩子及其家长带去希望的人。

义无反顾,投身于自闭症的康复救助

李勇,毕业于南京特殊教育师范学院,现任育新儿童康复中心、海口雨润特殊儿童教育培训中心的中心主任。全国职业人才认证管理中心感觉统合高级训练师、国家二级心理咨询师、高级言语治疗师、职业人才测评中心高级儿童康复师、国培网高级儿童心理咨询师、中央电化教育馆高级职业园长这些都是李勇投身于自闭症康复救助事业的一枚枚亮眼的“勋功章”。据悉,李勇也多次受邀为各大高校组织开展特教学生专题知识讲座进行主讲,他表示“进入自闭症康复培训领域是因为青年时目睹了一个自闭症孩子被家庭所弃养而自己无能为力,从此以后便励志一定要帮助这个群体,为这个群体做出一点自己的贡献,哪怕这个过程十分的艰辛,自己也会坚定不移地走下去,也会发动自己的力量带动更多的人一起在康复救助的这条路上走下去。”

特别的教室,特别的师生互动

老师上课,一般都在讲台上站立。而李勇的教室却与众不同:桌子在教室的最里面靠墙摆放,桌上放着一些五颜六色的玩具;柜子、凳子也都“靠边站”,留出一整块没有障碍物的空间;他背靠墙面而坐,面向门,不时张开双臂迎接患儿。

更与众不同的是,在李勇的教室里,常常上演一幕幕真实的“儿童剧”:

4岁的辰辰(化名)因为教室里玩具的摆放位置与昨天的位置不一样,于是在地上哭闹、打滚,家长和李勇都“袖手旁观”,直到5分钟后,辰辰自己爬了起来。

爸爸和奶奶把3岁多的小雨(化名)带进教室,爸爸指着李勇对小雨说:“叫老师!”小雨表情淡定重复说道:“叫老师”。

李勇递给2岁多的轩轩(化名)一个玩具小汽车。正当轩轩玩得起劲时,李勇将小汽车从他手里“抢过去”,轩轩大哭,拉着妈妈的手伸向小汽车,想让妈妈把小汽车拿回来,但就是不肯自己动手也不说话。李勇柔声问道:“拿不到小汽车,是不是很伤心?自己来拿吧?”轩轩不为所动,继续哭。

3岁的小秦(化名)想让爸爸抱,被李勇制止了。小秦大怒,伸手就打了爸爸一巴掌,出手又快又狠,继而大哭不止。

这些孩子,都是自闭症患儿。这一幕幕场景,让人深感震惊和心痛,心疼这些孩子,更心疼这些家长。而李勇却介绍到“这些景象都是他工作中的常态,身为特殊儿童康复培训老师,所面临的孩子与普通孩子最大的区别就是:自闭症患儿的课堂是重复性的,是无法感受普通老师的成就感的,这些孩子的一堂课你可能需要重复性的教上3遍五遍甚至10遍20遍他们才会有一点进步,甚至毫无进步,对老师的身心来说都是巨大的考验。”

引领家长,促进孩子康复

当孩子被诊断为孤独症后,几乎没有父母做好了充分准备。面对这个足以影响孩子一生的“判决”,父母的情绪反应是复杂.反复而持久的,如震惊、迷茫、质疑、侥幸、悲伤、自责、愤怒、埋怨、拒绝、退缩、失望等。李勇认为,这些情绪反应都是正常的,但家长最终必须接受现实,坚强面对,从内心深处接纳自己的孩子与别人不一样,无条件地爱这个不一样的孩子,对孩子进行积极、科学的教育和康复训练。如果能尽早开始科学、系统的干预,大多数孤独症儿童都可以得到改善。李勇对每一位家长都再三说过这句话:“对先天因素你们无能为力,但后天因素可以改变,孩子将来情况如何,与你们的努力密切相关!”

怎样训练?如何改变?对面临巨大挑战而又不知所措的家长,李勇为他们鼓劲儿,并奉上“路线图”。

首先,家长迫切需要学习孤独症相关知识。李勇的办公室放着一摞资料,免费赠送给家长。其中,他引导创立的海口雨润特殊儿童教育培训中心微信公众号—育新说,可以让家长在短时间内了解孤独症,学会与孩子沟通和相处的入门方法。此外,李勇还为家长开出了一个长长的书单,分门别类,注明作者和出版社,如《孤独症儿童早期干预丹佛模式》《孤独症干预的关键性技能训练法》等综合类书籍,《求助父母——处理儿童日常行为问题使用指南》等日常行为问题处理类书籍,《家庭中的感觉统合训练》等感觉统合类书籍,《自闭症儿童社交游戏训练》等社交游戏类书籍,《我心看世界》《孩子的心看得见吗》等科普教育类书籍。上述知识和技能的学习难以一蹴而就,需要在实践中不断思考和探索。为了解答家长疑问,增进家长之间的交流,李勇和他的教师团队还设置了在线客服咨询、随访电话、家长QQ群、公共邮箱等,并定期开设家长培训班,为家长们提供帮助。

其次,孤独症孩子需要接受长期康复训练,并定期评估。李勇准备了一份“评估诊提醒”,给每个家长布置“家庭作业”,包括:拍摄2~3个、时长2~5分钟与孩子互动的录像,尽可能拍到孩子的正面,如起床、洗澡、吃饭、做游戏等;记录孩子每天的日常活动,如语言、游戏、训练等;记录日常生活中遇到的问题;等等。具体怎么记录,“评估提醒”中都有详细说明和举例。评估时,李勇通过查阅这些资料,可以更全面地了解孩子的康复状况,评估家长的努力是否“到位”;也会现场演示,有针对性地传授不同的方法和技能。经常有家长得到肯定与鼓励,也有家长“挨训”。“这一个月,我没有看到你们学一点技术来帮他!”在李勇的严厉语气背后,我们感受到的是他的大爱。

其实,家有孤独症孩子,真正压力大的是家长:“有这样的孩子,我们夫妻之间的内耗很多”“一天不带孩子训练,我就焦虑得寝食难安”“不知是妈妈全职陪孩子好,还是爸爸全职陪孩子好”“我很纠结,要不要带孩子去康复机构接受康复训练”……孩子的康复课程结束后,李勇也不时给家长进行心理辅导:“对你们来说,最大的挑战就是控制住自己的情绪,要学会放松,家长越理性,对孩子越有利”“罗马不是一天建成的,一天不去训练也没关系”“自我调节能力更强的那个人更适合全职陪孩子”……

李勇表示,只有家长足够用心,才能让孩子走上康复之路。而他的重要任务之一,就是不断鼓励家长、指导家长,推动家长一路前行。

来源:新华社

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