当“星星的孩子”不再孤独

新华社北京4月2日电(记者王承昊)中国的孤独症人群因社交、语言、行为等方面存在障碍,常常无法被人们理解,被称作“星星的孩子”。

4月2日是第14个“世界孤独症关注日”。最近一次的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》指出,中国孤独症人群超1000万。

全国政协委员、中国残疾人艺术团团长邰丽华接受记者采访时表示,近年来,中国在孤独症人群的教育、就业、康复等方面推出许多政策并逐步落实,尽管仍有发展空间,但已取得显著成效。

融合教育:中国特殊教育的“新方式”

“我喜欢和同学们一起学习、打篮球,每次参加集体活动我都很开心。”在北京一所普通中学就读的13岁孤独症男孩元卿说。

让包括孤独症在内的特殊群体从小生活在普通环境中,从而培养与人交往的能力,这种理念被称作“融合教育”。2017年新修订的《残疾人教育条例》指明,残疾人的融合教育应“优先采取普通教育方式”。这强调了普通学校在融合教育中的主体地位。

中国残疾人康复协会副理事长许家成介绍,“普通教育优先”已成为中国特殊教育的新理念、新实践。其中,有质量的随班就读是目前推进融合教育最普遍的形式。这能对减轻孤独症孩子的社交障碍产生积极效果,为他们将来正常就业与生活打下基础。

其中,资源教室建设和“一人一案”的落实是随班就读能否有质量推行的重要环节。

元卿在课余时间学习非洲鼓。受访者供图

“元卿的小学配备有资源教室,可做瑜伽,也可通过电子设备里的运动游戏锻炼体能。”元卿妈妈介绍,学校还为他设立了个性化的教育方式,北京联合大学的老师定期会到学校进行指导。

邰丽华表示,“一人一案”的个性化案例教育,可以保障孤独症学生不会在普通学校出现“随班混读”的现象,确保学生获得有质量的融合教育。

支持性就业:发掘潜能 展现价值

《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》《残疾人就业促进“十三五”实施方案》……“十三五”时期,中国出台多个政策文件保障和鼓励包括孤独症在内的残疾人士就业。

两岁时确诊孤独症的小涛(化名)4年前毕业于一所重点大学的英语专业。在北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心,就业辅导员对他进行了支持性就业协助,小涛由此收获了自己的第一份工作。

支持性就业是由就业辅导员对就业对象进行评估和培训后,结合企业需求进行岗位开发、匹配与督导,并提供跟踪支持。在融爱融乐总干事李红看来,支持性就业在包含孤独症人士在内的心智障碍人群和企业之间架起了一座桥梁。

就业辅导员这一促进孤独症人群求职路上的关键角色正有被逐渐规范化的趋势,中国已先后增设“残疾人就业辅导员”“残疾人职业能力评估师”工种。许家成认为,两项新工种的增设,对支持性就业体系是一个完善,有助于孤独症求职者潜能、兴趣和技能的评定与开发,利于匹配或开发适合其稳定就业的岗位。

小涛在家完成领导布置的翻译任务。受访者供图

“我之前已经通过了英语专业八级和翻译资格考试三级,目前从事医学翻译工作,下一步目标是拿到翻译资格二级证书。”小涛说。

李红表示,当包含孤独症人士在内的心智障碍人群得到稳定就业后,就获得了一个常态化环境,这会让他们相信未来的人生有很多的可能性。

科技赋能:助推孤独症群体保障新高度

RICE体系是由孤独症儿童服务平台“大米和小米”研发的拥有自主知识产权的评估、康复和培训为一体的孤独症干预康复体系,以改善和重塑孤独症儿童的社交沟通等核心能力为最终目标。

“大米和小米”副总裁潘采夫介绍,正在研发的RICE系统下的AI评估室将通过全方位的投影方式,帮助孩子和家庭更好地浸入评估过程,评估的实验数据将由RICE系统的智慧大脑进行处理和分析,与传统评估相比,可在更短时间内给予家长准确的反馈和建议。

“未来,我们将致力于将线下干预康复、融合支持与线上平台相结合,通过大数据分析、AI算法、智能硬件相结合,提供更综合性的专业服务。”潘采夫说。

中国“十四五”规划和2035年远景目标纲要提出,要提升残疾人保障和发展能力,提升特殊教育质量,完善残疾人就业支持体系。新发展阶段对孤独症人群的保障要迈向更高台阶,可借助科技手段予以赋能。

许家成认为,未来通过线上线下互动的模式,可以将孤独症群体现实的自主生活、融合教育、支持性就业等与互联网紧密联系,逐渐形成全生命周期的支持保障体系。

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