为了自闭症孙子,一对老夫妻用十几年做了件轰动全球的事,直到相继离世——

提到跟自闭症相关的有影响力的网站,“自闭症之声”一定榜上有名。

(网站截图)

这个北美洲最大的自闭症科学与宣传机构,为自闭症人士和家庭,投入了超过数亿美元资金。

今天,我们就来聊聊“自闭症之声”创始人Bob Wright夫妇的故事。

01

Bob Wright背景介绍

Bob Wright曾担任美国全国广播公司董事会主席及通用电气公司副董事长,一生在商海沉浮。

同时,他也是一位慈祥的外祖父,期待着含饴弄孙其乐融融。

可事与愿违,外孙克里斯蒂安突然被诊断为自闭症。

因为爱之深切,他从一个完全不了解自闭症的局外人,变成了“自闭症之声”的联合创始人,甚至改变了全世界无数自闭症家庭。

十几年间,他一直用自己的努力,默默帮助着自闭症孩子成长。

02

缘起:外孙得了自闭症

大概2岁的时候,年幼的克里斯蒂安悄悄发生了变化。原本活泼开朗的他,变得沉默不语。更可怕的是,他都不愿意和外界交流了。就连脸上的笑容,也逐渐被阴霾取代。

家人察觉到了这些异常后,很担心,但不明白这意味着什么, 于是便带着他去医院检查。幸好,检查结果没有大碍。

医生告诉他们:不必要担心,男孩子本来就发育迟缓。

几颗悬着的心,终于放了下来。

可令人没想到的是,这位医生的诊断出了问题。仅仅6个月后,克里斯蒂安就被确诊为自闭症!

一家人的日常生活瞬间被突如其来的意外打乱……

也是从这个时候起,Bob Wright开始和妻子Suzanne Wright一起,密切关注起自闭症这个特殊的群体。

(Bob Wright夫妇)

他们了解到自闭症的影响不分地域、种族、阶级,全球每20分钟,就有一个孩子被诊断为自闭症。到2003年,美国每150个孩子中,就有一个被诊断为自闭症,每94个男孩中就有一个患自闭症。

形势比Bob Wright夫妇想象得还要严峻,为了帮助更多人脱离困境,2005年,Bob Wright夫妇俩共同创立了非政府组织“自闭症之声”。

Bob Wright利用自己在商界和政界的巨大影响力,募集了大量资金,聘请了世界一流的专家探寻病因,只为研究自闭症的治疗方法。

03

行动:星星之火,可以燎原

在Bob Wright夫妇出现之前,人们普遍觉得自闭症一件难以启齿的事,几乎没有人公开谈论它。

正因为如此,Bob Wright夫妇不知疲倦地四处奔波,通过演讲和宣传的方式,吸引了很多人的关注,改变了人们对自闭症的认知。

不管是在联合国、美国国会这样的正式场所,还是大大小小的自闭症活动中,亦或罹患自闭症的普通家庭中,都留下了他们的身影。

在他们的坚持下,“自闭症之声”从一个规模不大的慈善机构,发展成为世界上颇具规模的自闭症研究与宣传机构。

除此以外,他们还申请官方的支持,在他们的不懈努力和推动下,2007年底,联合国决议,将每年的4月2日,设定为“世界自闭症日”。

这是一件具有里程碑意义的大事,在此之前,国际上只有专门针对艾滋病和糖尿病的纪念日。自闭症日的出现,促进了人们对自闭症早期诊断和干预的意识,对社会产生了持久的影响。

正如Bob Wright曾在演讲中说:

“通过将每年的4月2日宣布为世界自闭症日,将使全世界与自闭症相关的组织形成一个共同的声音,抗击这一可怕的障碍,将使世界各地那些患有自闭症而被误诊、误解或虐待的儿童的声音被听到,寻求帮助。

我们希望媒体能够加强有关自闭症意识的宣传,鼓励政府支持科学界,提供资源和支持,以便发现自闭症的病因,改善治疗,并最终能够治愈自闭症。”

不过,自闭症目前仍旧无法治愈……

虽然有研究人员称已经发现了可能与自闭症相关的基因,但还不清楚造成自闭症的根本原因。

03

波折:陷入疫苗纷争,不再强求治愈

Bob Wright夫妇把后半生大多数精力,都投入在自闭症事业上。他们所创立的“自闭症之声”影响力越来越大,但争议也随之出现。

出现纷争的主要原因,是因为他们花了大量人力和物力,去研究疫苗对自闭症的危害,但一直没有拿出具有说服力的结果,导致公信力严重下降。

其实,关于疫苗与自闭症的讨论,从来都没有停止过。1998年,英国医生(行医执照已被吊销)Andrew Wakefield就在《柳叶刀》上发文,称麻腮风三联疫苗可能导致儿童自闭症。

很多父母看了文章后,直接拒绝给孩子打疫苗,造成了严重的后果。

这篇不严谨的论文,直到2010年2月才撤稿。 而“自闭症之声”也在2015年发布声明,宣称:“在前20年,人们对儿童接种疫苗与患上自闭症的可能联系进行了细致研究。这一研究结果清楚地表明,疫苗并不会导致自闭症。我们敦促所有儿童正常接种疫苗。”

后来,“自闭症之声”又修改了机构的使命,取消了“生物医药”等词,将使命更新为“通过宣传和支持促进跨越谱系和整个生命周期的解决方案”。

这些措辞的改变,看似无足轻重,但传递着人们对自闭症理念的迭代。

从“努力寻求治疗方法”到“不再强求治愈”,这在某种程度上,也是人们对自闭症的进一步接纳。

不强求治愈,并不意味着放弃治疗。虽然彻底治愈很难,但干预康复也是必不可少的。

(LOBO工作室出品的《自闭症之声》,让更多的家长能够鉴别孤独症。字幕来源于有趣配音)

05

斯人已逝,精神永存

2016年7月,Bob Wright的妻子Suzanne Wright去世。在生命的最后时分,她仍然在做自闭症知识科普。

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(Suzanne Wright在演讲)

斯人已逝,精神永存。

Bob Wright夫妇的无私付出,召唤着更多人关注自闭症群体,他们也因此获得了国际上多项人道主义奖项。

纵然经历疫苗风波,“自闭症之声”组织仍在蓬勃发展。

如今,他们致力于通过宣传和讲故事,创造“光谱上更光明的生活”。在“自闭症之声”的官网上,记录了很多自闭症患者和他们背后家庭的故事。

“自闭症之声”工作人员还与联合国儿童基金会、世界卫生组织合作,解决自闭症群体关心的问题,让世界变得越来越有包容性。

Bob Wright夫妇的一生,让我们钦佩。

因为疼爱外孙,他们开始关注自闭症群体。

在这个过程中,他们将“小我”衍生到“大我”,把一个小的团队发展成具有国际影响力的机构,为世界健康卫生事业做出了不可磨灭的贡献。

每个“星星的孩子”,都是无辜的。

但倘若木已成舟,与其抱怨,不如接受。在这个世界上,还有无数善良的伙伴与你同行。

吾生有涯,而爱无涯。

希望我们每个人都能通过自己的付出,让这个世界变得好一点点,这就够了。

最后,附上自闭症之声官网链接:

https://www.autismspeaks.org/

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