文丨啾啾妈
来源丨微信公众号“三个妈妈六个娃”
ID:pkumum
“我没那么崇高,我只是舍不得放弃”
在网上搜索“石原李华 自闭症”这样的关键词,就会跳出来不少报道。
我是通过我的好朋友,演员窦骁发起的"蔸蔲原生艺术基金”认识石原李华的。“蔸蔲原生艺术基金”定向扶持的机构“北京天真者公益发展中心”,就是她创始的。
窦骁和石原李华参与蔸蔻原生艺术基金主办的
公益画展活动
去年的某天,窦骁身边的工作人员突然问我,啾啾是否能腾出一下午的时间,去帮他们做的一个公益项目拍点照片。
也是这次让啾啾去做“小模特”的经历,让我第一次真正意义上地开始接触自闭症这个群体,并且结识了石原李华。
第一次见到她,我吓了一跳,
“你好高啊!”
“我有176,你叫我李华就好” 她笑着说。
她真的爱笑,不管嘴上说着什么都笑嘻嘻的。
“我爸妈一直住在日本,两年前,我儿子才3个月我就准备带着他回北京,我爸妈非常不开心,觉得我这个当妈的太不管不顾了,但我还是回来了”。
“我本来真的想带着孩子赖在日本算了,但实在放不下这件我已经坚持了这么久的事情。”
李华说的这件“坚持了这么久事情”,就是她给自闭症家庭创造的 “乌托邦”——用专业的艺术课程,疗愈自闭症孩子的公益机构“天真者”。
我踮起脚尖和李华在她的“天真者”门口留下的合影
从2008年到今年为止,这件事她干了12年。
李华带着孩子回国前,对家长和合作伙伴的回应
李华原本跟“自闭症”没有一点关系。
2004年,李华从清华美院毕业。她没有选择去做一个“艺术家”,而是给自己找了一份朝九晚五的工作。因为父母都在日本,不久她又到日本谋了一个文员的职位。
四年后,她回国准备和当时的男友结婚,结果婚没结成,李华陷入了某种创伤状态。她手里攥着原本打算结婚的钱,想做点不一样的事情。
她的老师,清华美术学院教授李睦,有一个患自闭症的儿子,当时正在筹备一个自闭症孩子的的画展。李华觉得“用艺术帮助自闭症家庭”这件事,很符合当时自己内心想做的事,也契合自己的专业,没有一点权衡和犹豫,就all in了。
天真者最早位于北京798的工作室
08年到12年,是李华最迷茫的时间。李华和她的小伙伴们不仅缺少支持,更缺钱。
“我那时候到处宣传,到处找人捐钱,就连坐出租车我也跟别人在说自闭症的事情。我真的每一天都在想别干了,我为什么要干这件事呢? ”
见她实在太难了,李华妈妈的一个战友,捐了1万元。
“这一万块对我来说,意义太大了,算是给了我心里一个极大的安全感”。
就像是被推到了一辆列车上,李华没法说服自己选择弃车。
为自闭症孩子开发适合他们的艺术课程,每年想方设法地把孩子们的作品通过展览的形式呈现出来。李华就在这辆自己也不知道会开到哪里去的列车上,埋头拼命。
“所有自闭症家庭,
都曾想过全家人一起自杀”
聊起自闭症,李华滔滔不绝。这12年的经历,让她的肚子里攒了太多的故事。
“你相信吗?所有自闭症家庭,都曾想过全家人一起自杀”
李华非常平静地跟我说起自闭症家庭所承受的一切。“自闭症孩子是一个放大器,放大了和她相处的人的人性弱点”。
“别说是自闭症孩子了,就连我自己正常孩子,哭闹起来我都会有崩溃的时候。自闭症孩子的家长,只会比我们经历的痛苦100倍,并且全年无休,还会遭受无法避免的各种社会歧视。”
我在李华的“天真者”遇到的吴悠,也跟我证实了李华的这个说法。
吴悠是在孩子3岁多准备去上幼儿园的时候,知道他得了自闭症的。
去医院之前,吴悠和家里人就感觉孩子有点不太对劲,跟家里人缺乏有效互动,手里拿着小汽车可以盯着旋转的车轮,大半天一动不动。
到了医院,看到周围候诊的孩子,都有着类似的症状,吴悠的心一下子就凉了。
“自闭症孩子大多睡眠特别不好,儿子每天很晚才能睡着,一到早上4、5点就会醒。不想他打扰姥姥还有白天要上班的爸爸,每天上午我就一个人抱着他在阳台上哄。”
“我经常都在想,干脆抱着孩子一块跳下楼算了,这样我们全家就都解脱了。可每次我有这个念头的时候,就会远远地看见太阳从地平线下面跳出来,阳光照出来的那个瞬间,我又拼了命的告诉自己,要坚持下去。”
儿子到了上小学的年级,学校勉强同意让他跟正常孩子在一起,条件是家长要全程陪读。吴悠只能选择做一个全职妈妈一直陪着他。
上课时儿子会不时的发出声音,也没办法一直老老实实坐着。吴悠能够理解其他家长的担忧,她一次次地去跟别的家长解释,给学校做工作,花费了很大力气教孩子守规矩。
前段时间,广州曾经发生过一件非常极端的事情。患自闭症的大儿子因为在正常的幼儿园,与别的小朋友发生了不愉快,进而演变成家长集体要求孩子退学。不堪重负的妈妈,带着大儿子和肚子里才刚刚3个月的胎儿,一起在家中自杀。
很多自闭症家庭经济上谈不上多困难。他们最难的不是钱,而是不知道该如何帮助孩子融入社会生活,不知如何面对社会的歧视。
“我想帮助孩子们,用艺术与世界对话”
李华的专业是“美术”,即便是对待这群特殊的孩子,她也还是有着固执的专业坚持。
最早教孩子们画画、做手工,也是遇到了很大困难的。那时候的社会舆论以及家长的认知,就把“自闭症”看作是一种“不治之症”,大家并不太认可艺术的疗愈功能。
李华被家长问到最多的问题有两个:
“孩子画的这个真的是画?你们不是哄着我们玩的吧?”
“孩子的画能卖多少钱?”
这两个问题,一个源于自卑、一个源于功利。
2013年,天真者成立第五年的时候,李华第一次感受到家长们态度的变化。那次她帮助孩子们筹备的画展就快要举办了,她召集了十几个自闭症孩子的家长,进行展前沟通。
其中一个家长说,“李华,感谢你,我也不求孩子能靠画画谋生,至少做这件事看到她很高兴,我愿意支持你”。
这次的沟通会,罕见地没有再围绕这些画能卖多少钱展开讨论,家长们都非常直接的表达了对于天真者“艺术疗愈”的支持。
李华竟然有点感动,她觉得自己埋头种了五年的树,终于开始发芽了,家长们对这件事看待的角度在转变。
过去的12年,李华和她的天真者帮助过许许多多来自全国的自闭症孩子,收藏了超过两万幅孩子们创作的艺术作品。
对于这群孩子来说,最有力的帮助不是直接的捐助,而是让更多人来懂得他们。
李华和她的天真者,通过艺术,让孩子们找到了与世界对话的方式。
孩子们的部分作品
昨天是李华的生日,十二年前她服务的第一个自闭症孩子晴晴给她发来微信。她立即把自己的微信头像,换成了晴晴给她的画。
“我觉得晴晴的画特别有意义,我就是那个在阳光下发声的大喇叭”。李华这么跟我说。
李华的“天真者”大本营位于北京顺义,这里真的可以算是某种程度的乌托邦。孩子们在这里学习画画、做手工,每次课两小时,并且这些专业辅导全都是免费的。这两个小时,也是家长们难得的放松机会。
天真者的入口的墙面上是孩子们一起创作的壁画
去年夏天,窦骁到这里来跟孩子们一起做的“鸟窝”,已经住进了好几批小鸟。
我前前后后到这里来了很多次,帮李华做志愿者,也带着啾啾去陪孩子们一起上课。
说实话,越接触越让我感知,对于自闭症的家庭来说,更好的帮助是让他们的孩子通过专业的课程获得成长,通过对艺术的寄托获得疗愈,而不是单纯的捐助。
还记得之前听李华讲到的一个细节,让我突然有点鼻酸。
天真者基地还在798的时候,有一次周边的商场打折,家长们在孩子上课的间隙去购物,拎着购物袋回到教室后,怂恿着李华和工作人员也快去扫货。
李华笑着跟我说“你知道我那一瞬间有多尴尬么,我们的工作人员一个月的工资只有2000多,别说扫货,平时定个外卖都要看好半天价格”。
天真者目前的运营经费,主要依靠窦骁联合发起的“蔸蔲原生艺术基金”支持,除此之外还有一些零星的社会捐助。
每年的4月2日,是世界自闭症关爱日。3月底的一天,我头脑一热,心想要不要在这个日子前后,利用这个公众号,帮李华或者自闭症家庭做点什么,哪怕只是呼吁点什么。沉淀了一下想法后,跟窦骁以及基金会简单做了沟通,他们也分享了不少接触天真者以及这群孩子们的感受。
对天真者以及孩子们来说,他们从来不缺“一时的关怀者”。所以,这次我们决定,努力成为“成熟而持久的协助者”,实实在在地帮“天真者”解决一些实际问题。
明天,我们将联合“蔸蔲原生艺术基金”,正式发布对于“天真者公益发展中心”的长期定向帮扶计划。
敬请关注。
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