家有脑瘫儿女

本报记者 吴艳 摄影报道

每天傍晚,伴着落日的余晖,家住新华区百合世嘉小区的孔令军和妻子都会用轮椅推着一双儿女,到公园里看风景。

21岁的女儿和8岁的儿子都患有脑瘫,他们异于常人的面部表情常吸引着游人的目光。数年时间,夫妻两人已经从最初的难堪、手足无措,变成了可以坦然地面对别人或异样或同情的目光。

两个人轻声聊着日常琐事,不时照顾一下轮椅上的孩子,享受着一家四口的休闲时光。

脑瘫女儿出生

46岁的孔令军和42岁的贾艳苹都是哈尔滨人。在贾艳苹20岁的时候,两人步入了婚姻的殿堂。

第二年,女儿孔鹤出生,夫妻俩对未来的生活充满了美好的憧憬。

贾艳苹悉心地照顾着女儿,享受着初为人母的喜悦和忙碌。

发现异样是在女儿6个月的时候。同龄的孩子都会坐了,女儿还不能翻身。去医院检查,医生给开了一些钙片之类的保健品。

就这样,又过了几个月,孔鹤都快1岁了,依然不会翻身。这下贾艳苹可着急了,和老公带着女儿来到了哈尔滨的医院。

经过一番检查,医生下了结论:脑性瘫痪,简称脑瘫,无法治愈。

医生的诊断仿佛是一声晴天霹雳,炸响在夫妻俩的心头。

贾艳苹想到自己怀孕时,曾经因为感冒输液。她以为是自己用药造成女儿的疾病,一度自责不已。

孔令军安慰妻子:“咱们改变不了命运,就只能认命!孩子投奔咱们来了,咱就得接着。”

夫妻俩都是纺织厂的工人,俩人倒班照顾女儿。贾艳苹上白班,孔令军就上夜班。贾艳苹上夜班,孔令军就和别人调换成白班。

17年前,孔令军和贾艳苹都成了下岗工人,一家人来到了沧州,在新华区物华市场附近卖豆腐。

每次在夫妻俩忙着干活时,女儿孔鹤就坐在一口闲置的大缸里。

因为这样,孔鹤才不会因摔倒而受伤。

夫妻俩勤劳肯干,生意也挺红火。后来,他们在市场附近的百合世嘉小区买了一套三居室的房子,并把户口迁到了沧州。

儿子也是脑瘫

贾艳苹经常在干活时发呆:等自己和丈夫都老了,谁来照顾可怜的女儿呢?

于是,她和丈夫商量着,想再生一个孩子,“等咱们都老了,死了,这个世界上还有一个和女儿有血缘关系的弟弟或妹妹,可以照顾她。”

怀上二胎后,贾艳苹十分在意,生活规律,按时产检,就盼着孩子能健康平安。

“没想到的是,孩子7个多月就无任何预兆地早产了。医生告诉我,孩子有脑损伤,但问题不大,脑子里的血块应该可以被吸收。”

“爱人给孩子起名叫孔德天,希望孩子可以得到上天的眷顾,拥有健康的身体。”

“孩子3个月时,我带着孩子去做了脑核磁检查。医生告诉我,孩子挺健康,血块也吸收得差不多了。就这样,我心里踏实了几个月,感觉日子也有奔头了。”

“天天7个多月的时候,我发现他还是不会坐,翻身也困难,赶紧又带着孩子来到了医院。最不愿意见到的一幕发生了,孩子被医生确诊为重度脑瘫。”

“当‘重度脑瘫’4个字从医生嘴里说出来的时候,我如坠冰窖,大脑一片空白。我只看到医生的嘴在动,却听不到他在说什么。后来,我都不知道怎么回的家。”那一刻,贾艳苹欲哭无泪。

痛苦的生活几乎将夫妻二人击倒。“生了天天后,有朋友劝我们两口子去做个基因检测,看看为什么两个孩子都是这病。我一打听,做个检测大几千块钱,做这个干吗呀!我又不想再生孩子了,有这个钱省下来给闺女和儿子用吧!”贾艳苹最终接受了现实。

卖房

孔令军和贾艳苹商量着:“闺女小时候,咱们也不知道脑瘫还能康复,就把孩子给耽误了。现在医学发达了,咱们治吧,没准能把儿子治好呢!”

2014年,孔令军和贾艳苹卖掉了东北的房子,凑了30万元钱,带着不到一岁的儿子去了北京一家康复中心做治疗。

康复中心的工作人员告诉孔令军,康复治疗半年后,天天就应该可以站起来了。

这一承诺给了夫妻俩极大的信心。虽然每天近千元的康复费用花着让人肉疼,但孔令军却安慰妻子:“没事,挣钱就是为了花的,钱花完了咱还可以再挣。”

初到北京时,夫妻二人都是信心十足:孩子还小,正是康复治疗的最佳时机,咱给孩子找最好的医院,一定能把孩子给治好。

治疗之余,孔令军带着儿子和妻子到天安门广场看升旗、到王府井逛街、参观水立方和鸟巢……

孔令军觉得,有希望的日子过得格外充实,夫妻俩盯着日历牌数日子,期盼着孩子站起来的那一天。

半年后,天天却没有如预想的那样站起来。医师说:“孩子脑损伤比较大,可能进度要慢一些。”

钱所剩不多,还要不要继续治疗?这成了摆在孔令军和贾艳苹面前的一大难题。孔令军还是那句话:“挣钱就是为了花的,现在不给孩子花,以后一定会后悔的。”

开始时,一家人住在离康复中心较近的一家小宾馆,每天100块钱,吃饭就在外面买。

后来,为了节省一些费用,他们搬到了群租房里,也是每天100块钱,但是可以自己做饭。贾艳苹每天到菜市场买些新鲜蔬菜和水果喂给孩子吃,自己和丈夫就凑合着下点面条,吃点咸菜。

2014年8月29日,孔令军发了一条朋友圈:今天是我的生日,也是我们两口子结婚15周年纪念日。没有蛋糕,没有祝福,我们一家三口在北京一个合租的小房子里默默度过了。配图是两盒装在一次性饭盒里的素菜。

眼见着银行卡上的数字只剩下三位数了,天天康复进展仍然很缓慢。孔令军无奈地决定:回家!

用坏4台洗衣机

回到沧州后,夫妻俩一边照顾两个孩子,一边努力挣钱。

孔鹤面部肌肉发育异常,吞咽功能异常,喝水要用针管辅助。怕女儿上火,贾艳苹每天要喂女儿喝10多次水。

每天吃饭时,儿子坐在右边,女儿坐在左边,贾艳苹喂一口儿子,喂一口女儿,一顿饭得喂一个多小时。

两个孩子都大小便失禁。舍不得花钱买纸尿裤,贾艳苹就动手做了10多个小褥子给孩子们用,脏了就洗,洗了再用。

“前两天,我家洗衣机电机又冒烟了!别人三四天洗一次衣服,我家一天要洗四五次衣服。一个月水费100多块钱,这笔开销是省不下的。”孔令军说,“这已经是我们家用的第4台洗衣机了,别人家都用全自动的,我家一直用老式双缸的,因为双缸的便宜。”

5年前,一个偶然的机会,贾艳苹得知沧州市浩洋残疾人康复中心可以免费给儿童做康复治疗,于是带着孩子去寻求帮助。

得知这个家庭的特殊性,康复中心的负责人为天天向新华区残联申请了免费治疗项目。

于是,贾艳苹开始带天天进行康复治疗,风雨无阻。学会了老师的按摩手法和训练技巧,贾艳苹回家再给女儿做训练。

脑梗

日子艰难但平静地过着,没想到的是,厄运再次降临到这个家庭。

两年前,孔令军突然患上了脑梗。

出院后,孔令军再也干不了重体力活了。一家人的生活起居只能靠贾艳苹一个人操持着。全家人的生活来源就是1000多元的低保和孔令军的母亲摆摊卖粉条、豆腐的收入。

背着60多斤重的儿子上下楼做康复;抱着100多斤的女儿上轮椅,换衣服;丈夫病重时,贾艳苹甚至要把丈夫抱到床上。身高只有1米6的贾艳苹调侃自己“是个真正的女汉子”。

“我们要学会面对现实,老天怎么安排就怎么活。我们两口子得拧成一股绳,要不这日子真就没法过了!”趁着孩子睡觉的闲暇时间,孔令军也会上网淘一些最便宜的衣服,给孩子也给媳妇。孔令军曾经花1角钱给贾艳苹买了一件T恤,贾艳苹穿了3年还舍不得扔。

每天傍晚,贾艳苹会给两个孩子换上干净的衣服,把两个孩子抱上轮椅,和丈夫推着孩子们出去转一圈,散散心。贾艳苹说:“把孩子们捯饬干净了,孩子自己舒服,也不惹人烦。”

经常带着孩子在附近转悠,很多人都认识孔令军一家。经常有路人专门拿出钱来要给孔令军,都被他婉言谢绝了:“我家日子还能过得下去,谢谢您的好意。您要真想帮我,可以给我介绍一个力所能及的工作,我一个大男人不能不劳而获。”

孔令军曾看到过这样一段话:前世的缘分化作今生的相逢,每一个天使的降临都有父母的宠幸,折翅断翼的天使,也是我们的孩子。

他觉得这句话说的就是他们一家,于是,他将这句话牢牢地记在了心里。

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