儿童哮喘中的这些坑,家长可千万不能往里入!

*本文所涉及专业部分,仅供医学专业人士阅读参考

家长也分型

儿童支气管哮喘是一种以慢性气道炎症和气道高反应性为特征的异质性疾病,以反复发作的喘息、咳嗽、气促、胸闷为主要临床表现,常在夜间和(或)凌晨发作或加剧。呼吸道症状的具体表现形式和严重程度具有随时间而变化的特点,并常伴有可逆性呼气气流受限和阻塞性通气功能障碍。

当前我国儿科哮喘的诊治虽已取得较大进展仍有约30%的城市儿童哮喘未能得到及时诊断,并有20%以上的儿童哮喘未达到良好控制。早期诊断、规范化管理和早期干预是提高儿童哮喘控制水平和改善预后的重要手段。

儿童哮喘的有效控制不仅仅需要临床医师,还需要家长的全力配合。建立起家庭和临床医生有效联合、共同努力的模式,为哮喘儿童提供高质量、全方位的有效管理。

但临床中仍有不少家长缺乏对哮喘患儿的重视,对哮喘相关知识也一知半解,给临床工作带来了一定的困难……

1

否认诊断型

儿童哮喘的诊断主要依赖于临床表现和可逆性气流受限的证据,并排除可能引起相关症状的其他疾病,所以哮喘的治疗需要较长时间。

临床医生在诊断哮喘过程中会慎之又慎,一旦做出哮喘的诊断需要家长配合完成长时间的治疗,其规范化控制治疗也需要持续较长时间,有些患儿可能需要数年之久才能保证哮喘得到有效控制。

正是因为哮喘的治疗时间如此长,当临床医生做出哮喘诊断时,部分家长会否认相关诊断,不太愿意接受自己的孩子是个哮喘。他们可能会带着疑问前往多家医院就诊,甚至前往一些非正规医疗机构就诊,一旦得知有某位医生否认哮喘诊断或者对诊断还保留一些疑问时,这些家长们“如获至宝”会“理所当然”的终止治疗,岂不知有研究表明36.3%的成年哮喘起病于儿童期,因此儿童期的哮喘治疗非常重要,切不可讳疾忌医。

2

不管不问型

这类家长并不否认医生的诊断,就诊时态度极好,对医生的话也频频点头赞成,但就诊后并不能真正关心孩子的哮喘控制情况,也没有监督孩子的用药。

俗话说,自己的孩子自己疼,但这类家长却不是这样,每次就诊仿佛谈论的是别人家的孩子,对于孩子哮喘的治疗方案、每天用药、孩子的哮喘控制等情况一问三不知,或者对一些关键性的问题采取模棱两可的态度,“好像”“也许”“可能”“应该”等词汇频频从他们的口中说出,几乎见不到肯定式的语言。

哮喘的治疗必须遵循个体化原则,治疗方案的选择是否合理,药物使用是否有效、是否有相关不良反应等情况必须经过医生充分的评估才能决定下一步的治疗方案,但医生的评估多数是通过家长的口述、结合临床才能得到有效地结论。所以家长提供的这些数据必须真实有效不可儿戏。

3

过度紧张型

顾名思义,当家长获知孩子确诊哮喘后则相当紧张、焦虑,这类家长对哮喘会有一定的了解,特别是知道一旦诊断哮喘可能会长期使用激素治疗,怕自己的孩子一旦用上激素会“成瘾”,会有各种激素相关性副作用,还会担心哮喘控制不佳是否会迁延至成人,影响孩子以后的成长、生活、就业。其焦虑、紧张情绪甚至会影响到孩子。

其实吸入性的激素是哮喘长期治疗的一线用药,不同于全身应用糖皮质激素,吸入性激素不良反应相对较少。临床医生接诊此类家长时应安抚家长的不良情绪,应让家长熟知哮喘相关知识,告知家长绝大多数哮喘患儿可控可治,儿童时期更易控制,树立起家长对治疗哮喘的信心。

对于部分极其担心使用激素的家长我们可以告知一些替代药物(二线用药),对于部分轻度哮喘及不愿意长期使用控制药物的患儿,也可采用预干预或间歇治疗的方案。即在急性呼吸道感染初期或出现与哮喘相关的先兆征象时,对未使用每日控制治疗的哮喘儿童短程使用强化控制药物治疗,或在原有控制治疗的基础上短时增加控制药物剂量,以预防哮喘发作。

4

半途而废型

有研究表明约50%的患儿在治疗过程中并未遵循医嘱坚持使用控制药物。对于一些无意背离医嘱者(如忘记用药、对治疗方案理解偏差、不会操作装置等),可通过反复实践予以纠正。但临床中的大多数半途而废者是有意者背离医嘱,究其原因也是多种多样,可能包括对治疗方案的不认可、对治疗中发生不良反应的担忧、无法承担治疗费用等等。

临床中特别是对于激素的使用,很多家长谈激素色变。有的是家中其他成员特别是老人不同意使用,总是会担心激素的很多“副作用”“影响生长发育”“会对肝脏肾脏骨骼产生损害”等等,从而会中断治疗。岂不知擅自停药或减药给孩子造成的影响更大,擅自减药或停药会导致孩子的哮喘反复发作。

用药、控制、停药、发作……如此恶性循环伤害的都是孩子。长此以往,哮喘不仅更加难以控制,而且频繁的发作对于孩子的呼吸功能也造成长久不可逆的损害,甚至发展成难治性哮喘。反复发作不仅严重损害了患儿的身心健康,同时也增加了家庭及社会的负担。临床医生必须通过改变患儿及家长认知,来提高治疗的依从性。

哮喘是儿童时期最常见的慢性呼吸道炎症性疾病,儿童哮喘的治疗应尽早开始,并坚持长期、持续、规范、个体化治疗原则。哮喘我们不说根治,只说控制,治疗的目的在于通过规范用药,达到症状控制,并维持最佳控制状态,保持正常肺通气功能并减少急性发作,最终达到和维持临床良好控制。

哮喘的防治仅依靠临床医生的力量是非常有限的,这不仅需要医护人员的正确指导,更需要患儿及家长的积极配合。临床医生在坐诊时如遇到家长有疑问的时候,切记浮躁,注意聆听家长所表达的感受和关于哮喘治疗的想法,解答家长的提问,消除家长疑虑,指导家长积极配合医师、帮助儿童完成哮喘治疗的整个周期,引导家长避免掉入以上怪圈。

参考文献:

1、儿童支气管哮喘诊断与防治指南(2016年版)

2、儿童支气管哮喘规范化诊治建议(2020年版)

3、中国儿童哮喘行动计划“百问百答”(中华实用儿科临床杂志2021.4)

本文首发:医学界儿科频道

本文作者:冯伟

责任编辑:CiCi

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