自闭症谱系人士:医生对我们的了解多来自教科书,他们只想“消除异常”

【新闻背景】

据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》推算,中国有超过1000万的自闭症人群,200多万的自闭症儿童,并且以每年将近20万的速度增长。他们中能够明确诊断的孩子已经成为中度和重度,还有大部分轻度的孩子在幼儿园和学校,这一部分的孩子家长不知道,老师不知道,社会也不知道。

自闭症谱系人士美妮在“九派当事人”发声,“好多医生们对我们的了解,更多是来自于教科书,或者是教科书先入为主——实习生们看到‘病历’,然后对照教科书(哦!果然是那个样子)。在医生的眼里,我们就只是各种各样的缺陷的集合,他们只是想‘消除异常’,而没有考虑到最开始来求助的人的初衷:更高质量的生活。”

以下是自闭症谱系人士美妮在“九派当事人”栏目中的发声:

大家好,我是自闭症谱系人士美妮,应“九派当事人”邀请,讲一下我的成长经历和一些思考。

(一)在学校被言语、肢体侮辱,我曾用尖叫来反击和表达

小学的时候,我就是被其他同学欺凌的对象,但更多是老师欺负我——是啊,老师和家长合起伙来。虽然有玩伴,但有一次,我听到一个“要好的玩伴”的口误(傻人有傻福)——哦,原来她也认为我是傻子。受到辱骂或肢体暴力后,虽然我想要打他,但是我无能为力,只能尖叫。

我小学的老师有偏见,不管是谁的责任,见到我总是先打我一顿。我做事很慢,计算什么的存在一些困难。我会把之前欠下的作业补完,放在旁边,再继续写另一项任务。当时班长就举报说“我在抄作业”,我就莫名被老师打了。

初中也会遇到一群人骂我,骂完后就立刻分头跑了。那时我感觉自己被侮辱了,那种滋味难以形容――我感到极度愤怒,以至于脱光了衣服。我是受害者,但我爸总是在乎“面子”,我回去之后我爸还打了我一顿,说“没有脸皮了,死了算了”。

我那样做,只是要去表达我的愤怒和无助。无论是赤身裸体地呐喊,还是一条腿搭在栏杆上表演自杀:“你们这样逼我,我死了才能解脱”,我并不是真的想死,只是告诉他们,已经把我逼到绝路了,这种痛苦甚至超越死亡。

高中有一次,那些男生把我抬起来,要把我从窗户扔出去。之后我就哭了大概两个小时,一直哭到老师来把那个男生骂了一顿。

读大一还不到两个月,和同学发生了矛盾,我就被强制停学,到北京安定医院儿科挂特需门诊。主任崔永华,只是告诉我母亲“我不能适应社会”,暗示母亲要我必须去他的“心灵彩虹”机构――那边只是问题青少年集中营而已。后来复学,校方要求“强制陪读”。大二的时候彻底不能忍受他们的反智言论,我就退学了。

他们觉得我反应慢一点,就会在学校叫我傻子,我就是因为这个而用尖叫来反击和表达。我爸妈认为他们只是骂一骂,而我则认为我最重要的部分受到了侮辱。我后来放弃尖叫的原因,是我在“心灵彩虹”机构被折磨。我尖叫,他们就把枕头按到我的头上,甚至注射镇定剂,那时感觉我快窒息了。

我母亲是那种比较强势的人,我一直都害怕她,因为她总是打骂我。我上小学的时候总是丢三落四,被叫家长,计算出错,我妈都会打我。我最后就不喜欢写作业了,有时候是真的忘记带了,而另一些时候我就直接不带了,反正都是会被打的。

我父母刚开始否定我之前被别人虐待,还否定这个医疗诊断,一直在逃避。后来在我大学退学之后,我妈终于承认她错了――她不能主宰我的生活。

当时有一段时间,我感觉彻底失望了,想逃离这个地方。后来我看到中山恒的一个儿童文学作品,讲一个孩子(光男)被误解和粗暴地对待、被一些油嘴滑舌的学生攻击;还有J.K罗琳书里的哈利·波特也被这样对待,让我认识到并不是逃离了这片土地,就可以改变,这可能是人类的一种通病,是人性的问题。

(二)好多医生们对我们的了解,更多是来自于教科书

我先后进行了两次诊断,结果均是自闭症谱系障碍(“阿斯伯格综合征”,根据DSM-5,属于自闭症谱系障碍)。这是一个光谱,每一个谱系人士所面临的挑战,以及交流方式均不尽相同。日常按照“语言能力”和“智力量表”来进行划分,可能存在不妥。

培智学校一直都存在,但是,现在提倡的是融合教育。我之前的“融合”只是无意识的。只是当时我周围的人并不清楚我存在障碍,反而被认为是“态度”问题。

然而,对每一个要进入普校读书的孩子,可能会面临像我曾经一样的遭遇――被特别对待,甚至被视为“祸患”,然后被劝退或者开除。就像2017年,我复学时,学校要求强制家长陪读;而辅导员总是向我和家长施压,说“我肯定毕不了业的!”,似乎我回来上学是他们的施舍…… 哦,当然,现在我退学了,毕竟我再也无法任人摆布。而在今年,一位ADHD儿童的家长说“学校老师不要我们……”

我不希望类似的悲剧继续发生,曾经我的软弱,我父母的妥协(讨好)――是的,如果去争取,或者说所谓的“以卵击石”,不一定会成功,但至少会赢得尊严(而不是跪着乞讨求得施舍)。

无知、忽视和恐惧将人类撕裂……

当今,如果有人嘲笑谁是肢体残疾或者视力残疾,人们会认为这个人很没有教养。但是对精障者和心智障碍者的大肆嘲弄却从来没有停止过,文学影视作品里刻画的那些“精神病患者”或者“智力缺陷的人”,那仅仅是一种曲解和臆想,而不是现实。人们总认为这些是另一类人,甚至把他们当做假想敌。这也就是为什么给心智障碍和精障人士配备的“所谓”的便利设施,居然是智能锁、监控(反而更不便了)――其实是一种限制、软禁,不是真正的合理便利。

好多医生们对我们的了解,更多是来自于教科书,或者是教科书先入为主――实习生们看到“病历”,然后对照教科书(哦!果然是那个样子)。在医生的眼里,我们就只是各种各样的缺陷的集合,他们只是想“消除异常”,而没有考虑到最开始来求助的人的初衷:更高质量的生活。

就像抑郁症,神经递质失衡假说占据了主导,药物也是根据这些假说所设计的。即使是有其他的假说,如HPA,炎症(inflammation),但是呢?医生仍然是“舍曲林/氟西汀/西酞普兰……”

美国精神科医生丹尼尔·亚蒙写的有关脑部健康的内容更较吸引我。尝试追求更好的生活,不是说追求某个标准(所谓的正常)。

我现在是在上海久牵志愿服务社。会上一些通识课程,我才感到那才是我想要的。

我妈希望我一直读书,混个文凭,找一个铁饭碗。但是我挺讨厌稳定的东西,一直被拴在那里多无聊,整个一生都是那样,太痛苦。

梵高,唯一卖出的那个画是《红色葡萄园》,父母会认为这个人很失败,画家生前过得都很惨。家人们说“当画家没前途”。

但对我们来说,他们完全被局限在物质上了。

“九派当事人”栏目是九派新闻与腾讯新闻独家合作栏目,旨在为当事人提供发声平台,让他们的声音被更多人听到,呈现事件的更多面相,有关内容未经授权,不得转载。

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