花农女儿罹患罕见病 众人以花为媒伸援手

潍坊青州花农蔡建民原本有个幸福的家庭,三岁的大女儿苗苗聪明可爱,去年2月份又添了小女儿朵朵。没想到,一次带着腹泻的小女儿去医院就诊的经历,彻底改变了这个家庭的命运。出生不到两个月的朵朵被诊断患有罕见的重症联合免疫缺陷病,为了给妹妹活下去的希望,勇敢的苗苗捐骨髓救妹妹。在得知这个家庭的困难后,社会上众多的热心人纷纷伸出援手,帮助这对花农夫妻卖花、买花,筹款救命。

◎山东商报·速豹新闻网记者 张舒 实习生 韩泓旭

陶恩云和女儿们的合影

不到两个月被确诊患罕见病

今年40岁的陶恩云,去年2月份诞下了女儿朵朵,活泼可爱的孩子让蔡建民夫妻俩爱不释手。朵朵满月之后,突然连续一周腹泻不止,夫妻俩带孩子去医院检查后,最初诊断可能是由细菌感染引发的肠胃不适。然而,回家服药后,朵朵的症状不仅没有好转,腹泻的次数反而越发频繁,还出现了发烧等症状。陶恩云注意到,女儿出生之后,手臂上注射的卡介苗疫苗针孔迟迟没有愈合,发烧之后还伴随着腋下淋巴肿大。种种症状,让她一下联想到自己数年前的第一个孩子。

2013年,陶恩云生下了夫妻俩的第一个孩子。原本看上去健康可爱的孩子,5个多月的时候突然开始持续高烧不退,很快又出现全身器官衰竭。当时为了抢救孩子,还特意从青州转院至济南治疗,可最终也没能留住孩子。丧子之痛让陶恩云深受打击,夫妻俩经过很长时间,才慢慢走出那段低谷时期。直到最后孩子去世,致命原因也没有查出来,这迷雾般的病因成为陶恩云心中的一根刺。

直到2018年,两人才下定决心,要了女儿苗苗。有了上一段经历,这一次,夫妻俩对苗苗格外上心。从产前检查到产后检测,夫妻一个不落都给孩子做全了,宝宝出生后的头几个月,这对父母几乎每天都是在提心吊胆中度过。眼看苗苗一天天健康快乐的成长,逐渐淡化了陶恩云曾经那段痛苦的回忆。

2020年,两人又添了小女儿朵朵,本该是锦上添花,可朵朵突如其来的病情,让夫妻俩再次想起了那个去世的孩子。“两个孩子发病的经历太相似了,我突然害怕起来,孩子爸爸也急得不行。”陶恩云不敢耽误,带着发烧的孩子直接赶到济南,前往之前去过的那家医院求诊。巧的是,当天的出诊大夫刚好就是7年前的那位,于是医生迅速调出了陶恩云第一个孩子的病历,并对病因有了初步判断。经过检测,朵朵最终被确诊为重症联合免疫缺陷病。

通常情况下,蔡建民摆放在医院门口的花并没有减少,而他却接连收到善款

姐姐捐献骨髓

“得这种罕见病的孩子,身体自身无法建立起免疫系统,一个小小的感冒,甚至一针疫苗,对她来说都是致命的。”拿到诊断单的那一刻,陶恩云哭的晕倒过去,“第一个小孩没了以后,因为不知道病因,我们夫妻俩去做过基因检测,还双双换了工作。有了苗苗之后,我曾以为之前的噩梦终于可以过去了,没想到……”陶恩云拿着朵朵的病历跑到全国多家知名医院,得知只有通过骨髓移植才能挽救孩子的生命。

“为了延续朵朵生的希望,我们一家都去做了配型检查。结果显示,只有苗苗的骨髓适合移植给朵朵。”蔡建民哭着说,从得知结果的那天开始,他每日都陷入深深的自责之中,妻子更是天天以泪洗面,觉得对不起孩子。

去年12月,当两个孩子同时进舱接受移植手术时,蔡建民再也忍不住了,在手术室外心疼得嚎啕大哭,“心揪得好痛,感觉整个人要崩溃了。”手术之后,陶恩云陪着朵朵继续在济南住院治疗,蔡建民则回到青州老家照顾苗苗。

虽然手术成功,但术后朵朵出现了排异反应,更凶险的是,孩子体内感染严重。这个本就不富裕的家庭砸锅卖铁好不容易凑齐了手术费,如今又要面临高额的治疗费用。蔡建民算了一下,从去年2月份至今已经花费了60余万元,术后的治疗费用一天约5千元,如果当天要增加用药,则要花一到两万元不等。大夫告诉他,术后的免疫系统重建是个长期的过程,乐观的情况下,整个恢复过程大约需要一到两年左右。长期的治疗费用,让这对靠种花、卖花为生的夫妻俩难以负担。

蔡建民说,他种植的凤梨花,四月份之前是销售旺季,一旦过了花期,卖不出去的花便只能销毁。自从朵朵生病之后,夫妻俩为了给孩子治病四处奔波,根本没有时间再打理花棚,全靠老家的亲戚们帮忙照应。

花棚里上演感人故事

为了给孩子治病筹款,今年3月份,蔡建民每次来济南陪护时,都从老家带来几盆凤梨花放在医院门口,并立上一张“自助买花”的小牌子。“现在全家人都忙着照顾孩子,也没有时间去管家里的花卉生意了,我就寻思能带几盆就卖几盆,给孩子攒一攒住院费。”

这个小小的求助牌从放在门口的那天开始,蔡建民就陆续收到了来自社会众多热心人的帮助。“这花在老家卖25元一盆,可有时候手机上一次就收到50元、100元的转账,备注写着‘买花费用’。我跑下楼一看,花却一盆没少。 ”蔡建民说,有人默默买花支持,还有的人直接联系他,义务去老家花棚里帮他卖花、买花,解决一家人的后顾之忧。

“其中潍坊一所电商学院的老师,带着十几个学生去花棚里做公益直播,利用网络进行线上销售,整整忙活了一天。”中午,他想请热心的师生们吃个饭,没想到大家早就自备了方便面,“孩子们说我们家不容易,来就是给帮忙的,绝不能添麻烦,连热水都不要,干啃了几口方便面后就又去忙着直播带货了。”

“还有一位退伍老兵,得知了我们的事情后,重新召集起当年一起参军的战士们,大家集体来大棚买花。还有青岛的一位老师,本来订了很多盆花送给班里的孩子,没想到家长们知道后,也悄悄来找我下单了……”说起这些爱心人士,蔡建民的眼泪就开始在眼眶里打转,“在大家的帮助下,现在花棚里的凤梨花已经售卖了七八成,筹款近5万元。”他说,大家的爱心义举让一家人看到了希望。

在陶恩云的手机上,存着几十张转账截图,她说,这些记录自己永远不会删除,即使不知道这些好心人的名字,也要永远记住这份恩情,“感谢所有向孩子伸出援手的爱心人士。朵朵一定会感受到来自大家的力量,勇敢坚强地好起来!”(照片由受访者提供)

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